¿Por qué siempre tendemos a etiquetar lo que no conocemos? ¿Por qué algo diferente tiene que ser calificado como raro? Tal vez toque replantearse los conceptos y la forma de mirar. COCEMFE, junto con las once asociaciones que forman parte de la entidad, ha lanzado la campaña #LoDiferenteNoEsRaro con el fin de darles visibilidad a estas enfermedades.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según Orphanet, en Europa se denominan así a aquellas dolencias que afectan a una de cada dos mil personas y se calcula que, en España, más de tres millones de personas conviven con una. Los pacientes suelen tardan una media de cuatro años en conseguir un diagnóstico, incluso los hay que tienen que esperar hasta diez años. Una vez expuestos los datos, los motivos de la campaña iniciada por la Asociación COCEMFE quedan más que justificados. ¿La forma de sumarse? Subiendo a sus redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) una foto del rostro y con las manos cruzadas a la altura del pecho y etiquetándola a @cocemfeasturias, utilizando el hashtag #LoDiferenteNoEsRaro. Así de sencillo.
Bajo el lema “La investigación, nuestra esperanza”, a lo largo del mes de febrero la Asociación publicará en sus redes sociales contenido informativo sobre las enfermedades de baja prevalencia. De esta manera los usuarios podrán conocer qué son las enfermedades raras, cuántas existen, cuáles son sus síntomas principales, cuánto tiempo tardan en diagnosticarse o cuál es su impacto en la vida personal y profesional de las personas que las sufren, entre otras cosas. Todas las publicaciones irán acompañadas del hashtag #LoDiferenteNoEsRaro.
Cualquier persona puede sumarse a la campaña subiendo a sus redes sociales una foto de su rostro y con las manos cruzadas a la altura del pecho y etiquetando a COCEMFE Asturias.
La campaña finalizará el 28 de febrero con la celebración de un acto presencial en Oviedo en el que participarán miembros de COCEMFE Asturias y de las once asociaciones de enfermedades raras que forman parte la entidad. Durante el mismo, se leerá un manifiesto reivindicativo, cuyo objetivo es mejorar el día a día de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familiares.
Las asociaciones de enfermedades raras integradas en COCEMFE Asturias son: Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), Asociación Asturiana de Fibrosis Quística (FQ), Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Principado), Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS), Asociación Asturiana de Ataxias “COVADONGA”, Asociación Síndrome de Noonan Asturias (NOONAN ASTURIAS), Asociación Asturiana de Neurofibromatosis (ASNEFI), Asociación Corea Huntington de Asturias, Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA), Asociación de Afectados por Miastenia Gravis (ADAMG), y Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias “Galbán”.