La ELA es una de las principales enfermedades raras en España. En Asturias se calcula que hay aproximadamente unos 241 casos. Cada año se diagnostican entre 30 y 40 nuevos casos, lo que nos convierte en una de las regiones con mayor incidencia de esta enfermedad.
Llega sin avisar. Afecta al sistema nervioso central causando una degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular. Según avanza la enfermedad imposibilita tareas como la comunicación oral, la autonomía motora, la alimentación y la respiración. A día de hoy no hay ninguna manera de ralentizar la enfermedad, ni tampoco existe cura y eso es precisamente lo más duro que vive quien lo padece y su entorno.
En 2019 tuvimos ocasión de entrevistar a José Luis Capitán, Capi para los amigos, un atleta experto en carreras de montaña y campo a través, pero también un excelente corredor en el asfalto, lo que le llevó a conseguir varias medallas internacionales, nacionales y campeonatos de Asturias. Pero, quizá, por lo que es más recordado es por poseer el récord –aún imbatible– de la subida al Angliru corriendo en tan solo 01:00’36” en 2005, desde entonces es reconocido como el “Rey del Angliru”.
En aquella conversación nos confesó que desde hacía cinco años era víctima de una enfermedad que no tenía horarios. Aunque en aquel momento aún no tenía nombre, ya estaba paralizando poco a poco su cuerpo. “Firmo donde sea para que me utilicen como cobaya por si se da con alguna respuesta. Nunca me he rendido y no lo voy a hacer ahora”, nos decía. Se tomó su día a día como un entrenamiento, se decía a sí mismo que aquello era como la recuperación de una lesión que duraba más de la cuenta. “Ahora estoy hablando –comentaba en la entrevista– y aprovecho para contraer el músculo de los brazos o me imagino que cojo una grabadora y la traigo hasta aquí para que el cerebro no olvide los circuitos neuronales. Creo que eso me ayuda a llevar las veinticuatro horas que estoy sentado aquí”. A pesar de su situación, contagiaba vida.
Hoy José Luis no deja de asistir a los homenajes que le hacen en distintos puntos de la geografía acompañado de Tere, su mujer y ángel de la guarda, y sus tres hijos. Ya no puede hablar debido a una traqueotomía que le realizaron en 2023 y se comunica a través de un lector ocular calibrado a sus ojos que activa el teclado del ordenador por el que sale una voz similar a la del GPS del coche. Su peque le llama ‘papá robot’. Come a través de una sonda gástrica para evitar problemas de atragantamiento y respira (gracias a dicha traqueotomía) a través de un tubo conectado las 24 horas a una máquina. A pesar de todo, José Luis sigue manteniendo la ilusión.
Aprovecha todas las ocasiones que puede para transmitir el mismo mensaje que llevó al Congreso junto con su amigo Juan Carlos Unzué que también padece la misma enfermedad: reclamar una Ley de ELA que les ayude no solo a ellos sino también a sus cuidadores.
La marca Salomon produjo El Sueño de Capitán, el documental que mostraba la inspiradora historia del atleta. En él se ofrece una mirada íntima de su día a día y los profundos impactos de la enfermedad en el enfermo y el entorno. Esta historia conmovedora de lucha y esperanza se puede ver en YouTube.
Los homenajes, las conferencias, los retos solidarios siguen haciéndose, porque, si él no se detiene, los que están a su alrededor tampoco. El último, se celebró el pasado viernes 10 de enero en el teatro de El Entrego. Allí, se estrenó el documental Hasta el último aliento el cual recoge la hazaña –que hace unos meses os contamos en esta misma publicación– de Fran Linares y su pandilla de locos amigos que partieron desde El Entrego hasta Covadonga haciendo burpees para recaudar fondos para la Asociación ELA Principado. “Estoy muy contento porque a nivel mediático este reto ha tenido mucha repercusión. La figura de Capi lo es todo y gracias a él hemos podido llegar a un montón de sitios”, reconocía el conocido atleta y entrenador personal, Fran Linares. 84.000 burpees se tradujeron en 15.000 € que fueron entregados íntegramente a la Asociación.
José Luis reconoce que su situación “es muy jodida, pero mientras pueda seguiré metiendo ruido”. Un ruido que nosotros seguiremos amplificando por él y por todas las personas que padecen esta enfermedad y esperan que esta ley recientemente aprobada sea dotada de financiación para que los recursos puedan llegar por fin a los hogares de los afectados. Somos muchos los que estamos a tu lado.