La Fundación Xana nace con un único objetivo: ofrecer apoyo y acompañamiento a niños, niñas y jóvenes que, junto con sus familias, sufren enfermedades graves y necesitan una asistencia integral.
La Fundación está inspirada en la sonrisa de Xana, una niña con ganas de hacer felices a todos los que la rodeaban. Ella murió de un osteosarcoma a los nueve años.
Sostener. Tal vez esa sea la palabra que más usa Bela Cullell, directora general de la Fundación, a lo largo de la entrevista. Acompañar a cada familia, que cada una tenga lo que realmente necesita; que los niños sientan que la enfermedad les está robando lo menos posible de su niñez o que los hermanos no vivan el aislamiento por no saber entender lo que está pasando… Para ella, no hay nada al margen de esa ayuda que quieren ofrecen desde la Fundación. No sólo es atravesar la enfermedad. Es sentir una mano que sostiene y acompaña.
Cuando el 25 de marzo de 2019 Luis Enrique abandonó por sorpresa la concentración de la Selección Nacional de Fútbol en Malta, se intuyó que algo grave pasaba. El 19 de junio de ese mismo año, renunció a su cargo. Tiempo después, a través de un comunicado, informó de que su hija Xana de nueve años había fallecido de un cáncer óseo. Desde el minuto uno, ella ha sido el alma que impulsó a la familia a crear esta Fundación en la que, cada acción, de alguna manera, lleva ese espíritu tan suyo de ayudar permanentemente a los demás. Xana es familia, ayuda, empatía, generosidad, pero, sobre todo, es sonrisa. Por eso es ella la que, esté donde esté, impulsa este proyecto.
-¿Por qué, como familia, creasteis la Fundación Xana?
-A raíz de la experiencia que vivimos con ella, vimos lo duro que es atravesar la enfermedad de un hijo o una hija. Nos planteamos lo difícil que sería haberlo hecho sin recursos económicos, alojamientos, una familia o una red social que nos hubiese acompañado. En honor a Xana, sus papás quisieron crear esta Fundación con su nombre para acompañar a jóvenes, niños y niñas que sufrieran enfermedades graves y también a sus familias, porque sabíamos de la necesidad de realizar un acompañamiento integral durante todo el proceso. Alrededor de la enfermedad surgen muchísimos cambios y situaciones que las familias tienen que afrontar. Nosotros facilitamos ese acompañamiento emocional, soporte económico, transporte adaptado, alojamiento, momentos de respiro… Lo que necesiten.
«En honor a Xana, sus papás quisieron crear esta Fundación con su nombre para acompañar a jóvenes, niños y niñas que sufrieran enfermedades graves y también a sus familias»
-¿Estáis con ellos durante y después de todo el proceso?
-Depende de las necesidades que nos transmitan. Estamos a su lado durante todo el tratamiento, la recuperación o, en los peores casos, cuando los niños llegan al final de vida, hacemos acompañamiento a nivel emocional. Hay veces que parece que estar a su lado es durante la enfermedad y después se acabó, pero el momento de despedirse de un hijo puede marcar la diferencia de cómo haces el duelo, cómo quedan las heridas, de qué manera se gestionan y el proceso emocional que vives después. El futuro de estas familias puede variar mucho dependiendo de cómo se haga este final y ese acompañamiento.
-¿Cómo se gestiona un momento tan duro como ese final de vida o ese duelo?
-Creemos mucho en hacer una despedida muy personalizada. Además, los padres lo agradecen un montón porque le da un significado a todo. No es algo protocolario u oficial, sino algo especial para cada niño. Casi diría que es un homenaje. Es una experiencia que se puede adecuar a los padres y también a los hermanos que, muchas veces, quedan en un segundo plano. A veces no entienden lo que está pasando porque son pequeños y no tienen el espacio para poder despedirse a su manera y en su idioma. Esas cosas pueden dejar heridas incurables si no se hacen con mucho cariño y cercanía.
-En cierto modo, poder hablar, ¿libera?
-Para estas familias, que en muchos casos no tienen un entorno cercano con el que poder hablar porque para el tratamiento se han desplazado desde otros lugares de España u otros países, es muy importante que puedan tener una red que les acompañe. Que se puedan expresar y encuentren a alguien que hable su mismo idioma porque son temas muy difíciles de gestionar. Hay personas que no están preparadas o acostumbradas y que evitan muchas veces hablar sobre la enfermedad o la muerte. Es vital que encuentren un espacio donde poder desahogarse, compartir dudas y una guía.
«Siempre hago mucho hincapié en que la ayuda es en base a sus necesidades porque cada familia es un mundo. Somos nosotros los que tenemos que adaptarnos»
-¿Por qué para vosotros es tan importante que la ayuda que ofrecéis sea holística?
-Siempre hago mucho hincapié en que la ayuda es en base a sus necesidades porque cada familia es un mundo. Somos nosotros los que tenemos que adaptarnos. ¿Qué necesita cada familia exactamente? ¿Cómo podemos sostenerlos de manera más efectiva? ¿Qué les podemos dar para que se sientan mejor? Al final, una familia sola gestionando esto o incluso, en algunos casos, madres o padres no parentales que llevan la carga de toda esta experiencia, necesitan saber que hay personas al otro lado con las que pueden hablar, llorar, preguntarles, ayudarlos con los hermanos del niño enfermo… Para ellos es un alivio tener nuestro contacto. Hacemos también actividades de respiro para las familias para que entre ellas se conozcan, puedan compartir las experiencias que están viviendo y conectar. Creamos una red a nivel social para que tengan una manera de descargar y compartir.
-¿Una soledad compartida?
-Además de lo que hacemos con los niños, realizamos de manera mensual –aproximadamente– una actividad en la que juntamos a todas las familias para que se conozcan. Luego, nos damos cuenta que quedan, se vuelven a ver y les va bien porque es un espacio en el que se sienten seguros, hablan y comparten sin miedo cosas que a los demás les pueden afectar demasiado. Esto también se extrapola a los niños. Entre ellos se crea un vínculo porque ven que están en una situación similar, hablan un mismo idioma y eso hace que todo parezca más normal.
«El estado emocional de los padres repercute directamente en el niño. Ellos deben estar tranquilos y con las menores preocupaciones para poder transmitírselo a su hijo y cuidarlo de la manera que necesita»
-¿Qué os permite ese contacto tan directo?
-Se ayuda mucho mejor. A veces, las familias no quieren pedir o te dicen cosas porque creen que es lo que mejor les vendría. Pero cuando los conoces, hablas con todos, valoras su situación y entiendes a cada miembro de la familia, detectas cosas importantes que, para nosotros, son fáciles de gestionar pero que ellos no ven o no están en condiciones de pensarlas.
Nos hemos encontrado casos como el de un adolescente con una depresión enorme por todos los cambios que estaba viviendo derivados de la enfermedad de su hermano. Los padres no se habían dado cuenta y, después de hablar con él y valorar todo en conjunto, la situación se resolvió apuntándolo a un gimnasio que estaba al lado de casa. Se hizo muy amigo de su entrenador personal, coincidió con unos amigos del instituto, comenzó a crear un grupito de gente cercana, salió de casa, empezó a hacer deporte y se sintió mejor. ¡Fíjate qué tontería! Los padres nunca te lo dirían. Tú, desde lejos, no lo detectarías y sólo lo puedes ver si entras en su espacio. Muchas veces sólo hace falta tocar una pieza y lo demás se recoloca.
-¿Qué significa para ti la palabra cuidar?
-Que ellos puedan sentir que están sostenidos, que no están solos, que hay alguien ahí para tenderles la mano. Dar dinero, facilitar alojamiento o transporte está bien, pero me pregunto: ¿qué impacto tiene eso en estas familias? ¿Realmente les estás ayudando? Por eso siempre vuelvo a la pregunta central que para mí es: ¿Qué necesitan? Hay veces que lo que quieren es acompañamiento emocional o a alguien que, en un momento determinado, pueda hacer de voluntario y cuidar a otro hermano porque ellos están pendientes de otras cosas. Ayudar es sostener una situación en el tiempo y que sepan que estás ahí para lo que necesiten. Generar un impacto de mejora para que la experiencia, que ya de por sí es traumática, no lo sea tanto. Poder aliviar un poco esa situación y que, a largo plazo, si el niño fallece, que estén tranquilos por haber vivido el proceso de la mejor manera, lo más acompañados, seguros y serenos que podían. El hecho de perder a un hijo y además pensar que no has podido darle todo lo mejor, multiplica por mil el dolor. Vivir con ese sentimiento de culpabilidad, que no es real, porque ellos lo entregan todo, es muy difícil.
«Lo que más nos agradecen las familias es que sienten que no están solos. Realmente es lo que da sentido a la Fundación»
-¿Los cuidadores deben ser cuidados?
-El estado emocional de los padres repercute directamente en el niño. Ellos deben estar tranquilos y con las menores preocupaciones para poder transmitírselo a su hijo y cuidarlo de la manera que necesita, sobre todo, y de una manera indiscutible, cuando son finales de vida. Pero durante un proceso de enfermedad grave, aunque se cure, se generan traumas muy importantes a nivel emocional. El cuidar al cuidador repercute positivamente en todo, incluso en la enfermedad física. Lo que más nos agradecen las familias es que sienten que no están solos. Realmente es lo que da sentido a la Fundación. Muchas veces pueden recibir ayudas a través de entidades públicas u otras organizaciones con las que pueden ir cubriendo agujeros, pero es mucho menos personalizado. Tenemos una relación muy cercana y un contacto casi diario. Si nos necesitan, ahí estamos.
-¿Trabajáis con proyectos concretos?
-Un proyecto muy importante que tenemos en la Fundación son las sesiones de arteterapia. Es algo innovador que nos permite realizar un acompañamiento terapéutico a los niños y vemos que genera cambios muy positivos. También trabajamos con una Asociación que está integrada dentro de la Fundación que se llama “Mil y un sueños”. Ellos hacen realidad el sueño de niños que sufren enfermedades graves. Es una manera más de sumar y, cuando los padres te dicen que han visto al niño supermotivado, que se levanta, está contento y que ha vivido el día más feliz de su vida, es tremendamente reconfortante. Todo esto cubre con creces lo que puedas llevar de peso en tu mochila.
-¿Qué importancia tiene crear un tejido asociativo en el que las necesidades de las familias sean el centro?
-Intentar coordinarnos entre todos creo que debería ser el objetivo de todas las fundaciones, ONG y organizaciones sociales. Así, podríamos dar el mejor acompañamiento posible. Hay cosas que unos trabajan mejor, algunos tienen más dinero, otros más voluntarios. Podernos coordinar ayudaría mucho a resolver las cosas de manera más ágil. Es complicado, pero creo que se puede llegar conseguir.
«Queremos que la Casa de las Xanas sea un centro de bienestar y acompañamiento durante el proceso de tratamiento. Ahí sí que realmente podremos generar un cambio muy positivo»
-¿Tenéis alguna idea para mejorar en esta línea?
-Tenemos un proyecto de coordinación en el que estamos trabajando, pero todavía está muy verde. Creemos que va a ser bueno porque su objetivo es que todo el sistema sea más ágil y se puedan encontrar rápidamente los recursos adecuados para cada familia. Que no tengan que hacer mil llamadas, sino que esté todo unificado en red a través de un programa informático con una aplicación. Llevará su tiempo, pero es una de las cosas que, desde un primer momento, hemos detectado. Hay algunas asociaciones que no hacen acompañamiento y sólo hacen alojamiento, otras que solamente hacen fisioterapia… Que las familias tengan que ir una por una pidiendo lo que necesitan es una sobrecarga y un estrés que se suma a todo el tema médico y el papeleo. En ese momento es difícil gestionar todas estas cosas porque estás abrumado.
-¿Cómo va el proyecto de creación de La Casa de las Xanas?
-Todo el tema de administraciones, ayuntamientos y demás es demasiado lento. Aunque falta acabar de firmar algunas cosas, tenemos ya la cesión del terreno del Ayuntamiento de Gavà, a quince minutos de Barcelona, que es donde está la Fundación. Son 14.0000 m2 en la montaña. Cuando tengamos todo esto arreglado, haremos un concurso para el proyecto arquitectónico y escogeremos uno para empezar a aportar al presupuesto, pedir financiación y que todo vaya lo más rápido posible.
-¿Será un hogar donde acoger a todos estos niños y familias a los que ayudáis?
-Imagínate hacer todo este acompañamiento del que te hablo en una casa preparada para ellos. Estarán todos juntos, podremos atenderlos de primera mano, con una nutrición saludable, tener fisios, una piscina en la que hacer terapias de agua ya que hay muchos niños que tienen problemas de movilidad y dolores musculares y eso les viene muy bien. Lo que queremos es que sea un centro de bienestar y acompañamiento durante el proceso de tratamiento. Ahí sí que realmente podremos generar un cambio muy positivo. Ahora pasan por muchas cosas que nosotros no podemos cambiar ya que no podemos ayudarlos en lo que viven en sus casas. Podremos minimizar los impactos que viven a través de terapias naturales y respetuosas con el tratamiento que están haciendo en los hospitales. Acompañarlos y darles todas las herramientas que podamos para que ellos estén más fuertes y mejor a nivel emocional.
-¿Cómo se transforma una experiencia familiar tan dura en un motivo de ayuda a los demás?
-Teníamos la oportunidad de hacer algo y, pensando también en Xana y en lo que ella hubiera querido, decidimos ayudar a niños que han sufrido como ella y familias que han sufrido como nosotros. También te digo que creímos que nos íbamos a encontrar con algo que conocíamos, pero la realidad supera lo que podías pensar. En muchos casos, las situaciones son tan complicadas y las personas son tan fuertes, que nos sorprendemos. Nosotros también nos trabajamos en la Fundación a nivel psicológico y emocional. Hay momentos en los que no puedes sostener más, pero el equipo de acompañamiento emocional nos ayuda tanto a nosotros como a los voluntarios y esto es importante. Hay experiencias que llevas mejor y otras que, sin saber por qué, te tocan más de cerca, te mueven algo dentro y no sabes cómo gestionarlo.
«pensando en Xana y en lo que ella hubiera querido, decidimos ayudar a niños que han sufrido como ella y familias que han sufrido como nosotros»
-Para ti, ¿qué significa a nivel personal vivir esto acompañando?
-Hay un poquito de todo. Es muy gratificante poder ayudarlos y ver la mejora que generas en su bienestar. No te diré que no es duro y que, a veces, te llevas al terreno personal algunas experiencias, pero me compensa por todo lo demás que vivo a su lado. He trabajado muchos años con menores en situación de vulnerabilidad. Antes de la Fundación llevaba otro proyecto en el que trabajé durante ocho años con niños tutelados y es muy difícil. Sé que esta realidad existe, pero es mejor estar ahí que no estar.
-En el documental No tenéis ni **** idea, hay un momento en el que Luis Enrique dice: “Pienso que Xana todavía nos ve. ¿Cómo quiero que piense que vivimos esto?”.
-Todo lo que ayude a sentirse tranquilo y hacer el camino menos difícil, vale. No conocemos la verdad así que, lo que a cada uno le sirva, bienvenido sea. Lo que yo pienso es que nos volveremos a encontrar. Personalmente, también se lo digo muchas veces a las familias. Que piensen no en cómo querrían que los viesen sus hijos, sino que se pregunten si querrían verlos pasarlo mal, si les gustaría saber que su familia está triste y que no van a seguir adelante porque él o ella se ha ido. Evidentemente, es difícil decirlo y pensarlo así, pero es más positivo que pensar que nunca vas a remontar. Ya que nosotros seguimos aquí y tenemos la posibilidad de vivir la vida, debemos hacerlo también por ellos.
-¿Cuánta ilusión hay detrás de la Fundación Xana?
-Cuando empiezas a conocer los casos, ves lo que supone la ayuda que das a las familias, pero también todo lo que queda por hacer y las mejoras que se necesitan; cuando ves que tienes la posibilidad de ir mejorando el proyecto, hacerlo crecer o iniciar otras acciones en base a necesidades que llegan, te sientes muy bien. Si tienes entusiasmo, vas cargado de energía para dar lo mejor. También te digo que somos conscientes de que, a nivel de visibilidad, tenemos una oportunidad enorme gracias a nuestro patrono y presidente de la Fundación. Como el único fin son las familias, todo lo que se pueda aprovechar para ayudarlas más, lo vamos a usar.
«Tenemos un equipazo. Ahora mismo somos ocho personas y tenemos un montón de trabajo. Creo que es gente con alma de Xana»
-¿Crees que Xana os está viendo?
-Yo creo que sí. Mi sensación no es tanto que me esté viendo, pero sí que está ahí. La siento más de una manera energética que de otra forma. Quiero pensar que esto no se acaba aquí y que nos volveremos a encontrar. Lo pienso de ella y de otros muchos.
-¿Qué pensará de todo el trabajo que estáis haciendo?
-Seguro que está feliz, contenta y orgullosa de su familia. Y con una gran sonrisa, como siempre tuvo. Para nosotros, el hecho de estar llevando esta Fundación con su nombre nos conecta mucho a ella y sabemos que continúa en el camino a nuestro lado. Y esto, para todos, es importante. Ella era mi ahijada. Una niña cariñosa, simpática y muy empática.
-¿Cómo es el equipo que hay detrás de la Fundación?
-Tenemos un equipazo. Ahora mismo somos ocho personas y tenemos un montón de trabajo. Creo que es gente con alma de Xana, te lo prometo. Siempre me pregunto: ¿cómo puede ser que el que llega sea igual de maravilloso que el anterior? Esta empatía, la alegría, el proponer cosas, las ganas de hacer y el ansia por iniciar proyectos les sale a todos de manera natural. Es un gustazo trabajar con gente así.
-¿Qué os carga las pilas?
-Tocamos la parte gratificante que es ver cómo las familias se sienten ayudadas y apoyadas. Eso nos motiva para seguir adelante y superar los bajones, que también los hay. Yo soy capaz de separar la parte personal de todo lo demás porque, si cada niño con una enfermedad similar o que esté en el mismo hospital en el que estuvo Xana me llevase otra vez a esa experiencia, sería complejo para mí. Es cierto que cuando ves cosas que tú has vivido o vas a sitios donde has estado con ella, hay un punto que te conecta. Pero no es triste, es un momento en el que te acuerdas de ella con alegría.