Alba Proctor, Yesenia Ayala y Pablo Álvarez son tres jóvenes asturianos diagnosticados con diabetes de tipo 1 (TD1). Frente a la necesidad de encontrar espacios comunes en los que poder sentirse seguros, comprendidos y resolver dudas de jóvenes en su misma situación, han creado la Asociación Xuvenil de Diabetes, Axudi.
La explicación de lo que es y genera en el cuerpo la diabetes tipo 1 es sencilla: la enfermedad se caracteriza por el déficit de insulina y su causa es que el sistema inmunitario produce autoanticuerpos dirigidos al páncreas que destruyen total o parcialmente sus células beta.
Lo que produce en la persona y su entorno no es tan sencillo de vivir ni de explicar.Cuando a alguien le diagnostican diabetes, le dicen que “debuta”. Ese momento significa el inicio de una nueva vida con muchos desafíos, cambios, reajustes, hábitos que hay que convertir en rutinas, incertidumbres y muchas otras cosas que suelen asustar. Es ahí donde Axudi cobra vida: que nadie se sienta solo y que siempre tengan un lugar al que acudir en busca de una conversación, un momento de tranquilidad, un rato de risas o, simplemente, sentirse en compañía. Cada uno de ellos debutó a una edad diferente, pero el denominador común, es que ninguno tuvo referentes a los que acudir cuando lo necesitó. Quieren que esto cambie y crear comunidad.
-¿Cómo surgió la idea de poner en marcha esta iniciativa?
-Yes: Axudi nace de la necesidad que nosotros encontramos al sentirnos solos en estas edades cuando te diagnostican la diabetes. No teníamos referentes y quisimos cubrirlo creando esta asociación ya que no hay ninguna que sea sólo para jóvenes.
-Alba: Ojalá que esto ayude a mucha gente a llevar mejor la enfermedad. También a poder divertirse y restarle peso. Cuando debutas, no tienes referencias y los espacios que había no estaban diseñados para la gente joven. Con la asociación tratamos de eliminar toda la seriedad que rodea estas cosas y otorgarle la dimensión que realmente tiene. Queremos darle una vuelta de positividad a todo y, de manera importante, al palo que significa el diagnóstico y vivir con una enfermedad crónica.
-Pablo: Las mejores experiencias que tuve en la vida están relacionadas con la diabetes. Además de Alba y Yes, he hecho muy buenos amigos y tengo la suerte de haber coincidido con mucha gente que, cuando era pequeño y debuté, me parecían muy raros, pero ahora me doy cuenta de que es la gente más normal del mundo. Esto es un espacio más de conexión muy necesario para evitar ese punto de comparación y de sentirse como yo lo hice. Nadie lo es, simplemente, tienes que adaptar tu vida a diferentes necesidades. Hay gente igual que tú, que hace cosas muy guays.
-¿Sentís que la diabetes os define?
-A: Es una pregunta superdifícil, porque, obviamente, forma parte de nuestra identidad. Teniendo esta conversación con mi madre, a veces se enfada cuando digo que yo sin mi diabetes no sé quién soy, porque llevo toda la vida con ella. Cambian muchas cosas, pero creo que no te condicionan para hacer lo que quieres. Yo he sido trotamundos, Yes y Pablo también, me he ido de rutas… Hemos vivido experiencias muy buenas y una vida normal. Sé que si quiero hacer algo, lo voy a hacer, aunque sea más difícil para mí. Añado una complicación, pero no un condicionante.
-P: Desde mi punto de vista sí. Yo siempre hice un montón de cosas. Tuve muy buenos amigos y parte de mi familia me animaba a ello. Es algo que está presente y parece que piensas: igual no debería hacer esto, a lo mejor me limita, ¿y si me pasa algo? Sé que todavía me queda mucho por hacer, pero creo que, personalmente, es bueno hacer un trabajo de saber y conocer que hay ciertas limitaciones, pero, por ejemplo, a la hora de practicar un deporte, puedes hacer el que tú quieras. Habrá veces que tengas que parar y nadie tiene porqué decirte nada. Es mi trabajo el integrarlo más en mi pensamiento del día a día. Te define, pero no te limita.
«Axudi nace de la necesidad que nosotros encontramos al sentirnos solos en estas edades cuando te diagnostican la diabetes. No teníamos referentes y quisimos cubrirlo creando esta asociación»
(Yesenia Ayala)
-¿Os consideráis personas enfermas?
-Y: Depende. Tú puedes ver a una persona que no se puede mover de la cama y pensar que está enferma. Pero en nuestro caso, los demás nos ven haciendo vida relativamente normal y puede que esto convierta en más invisible la enfermedad. A nosotras nos encanta el deporte y Pablo hace escalada y, aunque hagamos cosas, a lo que queremos darle visibilidad es a que podemos, aunque tiene una parte de dificultad añadida. Constantemente tenemos que estar tomando decisiones y eso es una carga mental bastante fuerte. Hace poco escuchaba una entrevista que le hacían a un amigo de Madrid en la que decía que, a veces, no apetece estar tan pendiente de la diabetes. Obviamente tienes que estar las 24 horas pensando en ella, mirando cómo tienes el azúcar, qué comes, qué deporte puedes practicar… Y hay días que quieres estar más relajada, pensando en otras cosas, viviendo tu día a día sin pensar en ella. También es importante tener un equilibrio porque, sino, te vuelves un poco loca.
-P: Yo no me considero una persona enferma. Lo estoy cuando tengo gripe. Es como si llevase una mochila a la espalda y esto es una cosa más que tengo que meter y saber gestionar. La gente se va a la cama tranquilamente y yo soy consciente de que tengo que estar pendiente de que el sensor funcione bien, de tener un valor normal… Y muchas veces no te apetece hacer nada de todo esto. Pero todo son decisiones que tienes que tomar constantemente y hay veces que te pueden llegar a quemar. En mi caso, hay épocas que tengo peor control porque la carga psicológica que supone me satura y todo es más complicado. A veces cuesta más la parte mental que la física.
-A: Añado una cosa que se me ocurrió pensando en lo que dijeron ellos que es que, al final, tú estás enfermo porque la gente te ve así. Si todo el mundo tuviese diabetes la valoración sería diferente, sería como cuando estornudas. Es muy duro ver cómo la gente te tiene pena y eso supone una carga añadida. La culpa de preocupar a los demás, pesa. Realmente, no significaría tanto si la sociedad no viera las enfermedades de la manera en la que lo hace. Si en vez de tener el enfoque de “¡Pobrecito, ¡qué enfermo está!”, dijesen: “Mira, tiene esto. Vamos a adaptar nuestro mundo a su realidad”. Con esto, ya estaría.
«Además de Alba y Yes, he hecho muy buenos amigos y tengo la suerte de haber coincidido con mucha gente que, cuando era pequeño y debuté, me parecían muy raros, pero ahora me doy cuenta de que es la gente más normal del mundo»
(Pablo Álvarez)
-¿Vosotros adaptados a la sociedad pero nunca la sociedad adaptada a vosotros?
-Y: El problema principal que notamos es la desinformación. No sabes cuántas veces escuché: “¿qué haces comiéndote un dulce? Si tienes diabetes”. Claro que puedo, lo que tengo que saber es cuánta insulina me tengo que poner para poder hacerlo. También queremos centrarnos en el protocolo escolar. El cole es el lugar donde tanto niños como adultos pasan mucho tiempo y no queremos que se sientan excluidos. Nosotras nos sentimos así un montón de veces y mucho es por desconocimiento y miedo. Es completamente normal, no decimos que ellos tengan la culpa, pero sí les pedimos que accedan al conocimiento para que todo pueda ser más normal. Sabiendo cómo va el tema, ya ayudan mucho. Ahí es donde creemos que, como asociación, podemos aportar nuestro granito de arena.
-¿Cómo se gestionan las miradas de pena?
-P: A mí la pena me la dan ellos porque esas miradas vienen de la ignorancia. Entendemos que no todo el mundo tiene por qué ser médico y saber gestionar ciertas situaciones, pero sí sería bueno que se tuviesen unas nociones básicas. Yo debuté con siete años y desde pequeño me afectaba un montón que decidieran por mí; las riñas en casa, muchas veces, eran porque se querían meter en las decisiones que tomaba y yo pedí ser autónomo desde el principio. Lo importante es que estén ahí por si la persona necesita algo, lo que sea, pero tiene que quedar claro que la decisión de gestión, es propia. Que se tenga la información justa para que esa persona se sienta libre, cómoda y le puedas aportar lo que te pida o necesite sin meterte en su vida u opinar de lo que hace. Cuanta más información se tenga, mejor.
-A: Obviamente, cuando debutas, tus familiares van a sentir pena y van a estar tristes. Eres un niño sano y, de un día para otro, se encuentran con esto. La cuestión, muchas veces, es cómo se gestiona la pena y la culpa por parte del cuidador. Este es un melón muy grande que incluye cómo acompañar bien. Es normal que la sientas, pero no la infrinjas sobre la persona con diabetes o cualquier otra enfermedad. Nosotros ya tenemos suficiente. Edúcanos para ser autónomos y gestionar bien lo que tenemos. Entiendo que se puedan encontrar así pero, para nosotros, es duro verlo y supone un peso grande que muchas veces te lleva a ocultarlo cuando estás mal por miedo a no preocupar a los demás. Ahí entras en un círculo muy peligroso de no aceptar la diabetes, estar mal y no decirlo, porque te sientes culpable y tienes sensación de fracaso.
«cuando “debutas”, tus familiares van a sentir pena y van a estar tristes. Eres un niño sano y, de un día para otro, se encuentran con esto. La cuestión, muchas veces, es cómo se gestiona la pena y la culpa por parte del cuidador»
(Alba Proctor)
-Y: Yo acepté mi diabetes bastante tarde. Debuté a los once e igual hace tres años que la encajé en mi vida. Yo no quería preocupar a nadie, ni que la gente supiese que la tenía. Iba a los campamentos de verano y sólo lo sabían los monitores. Mucha gente no habla de ello, pero asusta el tener dispositivos en tu cuerpo o que tengas que llevar una bomba de insulina toda la vida. Igual necesitas que alguien te ayude a gestionar todo esto para no llevarlo tan mal. En mi caso, me producía mucho complejo el tener aparatos por mi cuerpo y que todo el mundo me mirase cuando estaba en bikini en la playa, o que me preguntasen para qué era. Era un mundo hasta que, poco a poco, fui conociendo gente. Te empiezas a fijar y ves que hay bastante gente en tu misma situación. Cuando cambias la mentalidad, ya no te sientes tan raro y estás más integrado.
-Da la sensación de que hay “enfermedades silenciosas” que se padecen sin derecho a culpa o queja. ¿Cómo es la gestión mental y emocional de todo esto?
-A: Lo llevas solo, y no debería de ser así. Tienes la educación del endocrino de cómo gestionar las dietas, qué unidades ponerte, cómo… Todo lo técnico lo tienes, pero lo emocional, no. Ahí estamos las asociaciones. Cuando decimos de crear red y una comunidad de apoyo, nos referimos exactamente a estar ahí para ese duelo de no saber cómo gestionarlo todo. No estás solo, aquí estamos y, encima, vamos a crear un espacio donde te vas a divertir y va a ser algo positivo.
-Y: Lógicamente, los profesionales sanitarios hacen un trabajo increíble, pero en el tiempo en el que te están acompañando, no aprendes todo lo que necesitas. Por eso la asociación es un espacio que genera valor y aporta información a los chavales sobre cómo gestionar la diabetes y un montón de cosas que no te cuentan del día a día. Hay tabús a la hora de hablar de ciertas cosas y queremos que la información llegue a todos de manera libre. También buscamos darla de manera entretenida y sin ninguna limitación. Que todo el mundo pueda participar de ello y que se genere ese sentimiento de comunidad. Lo que nos gustaría es que todos se ayuden entre todos.
-¿El diálogo como herramienta de gestión?
-A: Total. En resumidas cuentas, hablar sana. Tener ese espacio de diálogo es muy positivo. Conocer gente que ha vivido las mismas experiencias y con la que te entiendes sin hablar, es algo transformador. Está claro que no vives las mismas experiencias cuando estás con tus amigos con diabetes que con los que no la tienen. Con los primeros no tengo que explicar absolutamente nada porque saben perfectamente cómo me siento. Hasta después del verano, que conocí a Yes, Pablo y a más gente en nuestra misma situación, yo no tenía un círculo de gente así. A mí me transformó no sólo el sentirme comprendida sino el entender que, a lo mejor, tenía que tener una conversación con mi madre o mi entorno más cercano para que me entendiesen mejor. Ojalá a muchas personas les sirva Axudi para tener este mismo efecto.
-P: Yo me di cuenta de esto un día que estaba con ellas y otros amigos con diabetes. Estaba en hipoglucemia y, cuando me pasa, yo me enervo muy fácilmente. Lo dije y se entendió perfectamente. No tuve que dar explicaciones. Entendieron que, si me tenía que ir un rato a descansar, podía hacerlo y no me miraban raro. Fue una sensación de comunidad, de una amistad que te comprende en esa situación. Es necesario que la gente se sienta así y que todo el mundo sea capaz de entender que cada uno tiene necesidades y que hay que adaptarse a cada persona.
«Hay que darles una ovación a los sanitarios porque hacen una labor muy buena informando, pero no todo viene en los libros porque la diabetes no es un guión»
(Yesenia Ayala)
-¿Cuántas maneras existen de poder vivir con diabetes?
-Y: Cada diabetes y cada persona, es un mundo. No puedes comparar nada ni a nadie. Hay que hacerles una ovación a los sanitarios porque hacen una labor muy buena informando, pero no todo viene en los libros porque la diabetes no es un guión. No te pueden decir: si haces esto, vas a estar perfecto. Nosotros somos universitarios y, en mi caso, por ejemplo, los exámenes me matan. Nos alteraran los nervios, las situaciones tristes… Influyen tantas cosas.
-P: Yo esto lo escuché en casa toda la vida porque mis padres siempre fueron muy comprensivos y se vivía todo en un entorno muy médico. Pero no son matemáticas. Lógicamente hay pautas, controles, las rutinas son muy buenas… pero puedes llevarlo muy bien y un día, de repente pasa algo, y se va de las manos. Tiene que ser la excepción a la norma, pero todo es muy complejo por la gran cantidad de cosas que te pueden afectar. Hay que entender que está bien estar mal un día, pero hay que tener la información y la capacidad de recuperarse y estar bien en la mayor parte de ellos.
-¿Habría que cambiar los miedos o los prejuicios por curiosidad?
-A: Me parece un poco complicado, porque habría que cambiar el mundo para que eso no pase. Está muy generalizado emitir juicios de valor y meterse en la vida de los demás. Ojalá podamos ayudar para que la gente tenga una mentalidad un poco más abierta. Esa forma de ver la vida de manera tan crítica, forma parte del mundo actual. Por eso, uno de los valores claves en nuestra asociación, es el diálogo. A partir de ahí, germina la semillita de cambiar nuestra esquina del mundo y hacerlo un poco mejor.
-Y: Estaría muy bien. Creo que todos hemos vivido ese momento en el que te dicen “sólo es pincharse”. Eso invalida mucho tu experiencia, lo duro que es, lo que hay detrás de esta enfermedad y la carga mental que vives. Si en vez de emitir un juicio de valor, preguntas, van a cambiar muchas cosas. Pero esto estaría muy bien hacerlo no sólo con la diabetes, sino a nivel de sociedad. Ser un poco más empático y ponerte en la piel de los demás. Entender que, de primeras, no vas a conocer a una persona o lo que está viviendo. Hay que tener más tacto y saber que tus palabras tienen efectos en los demás.
-Desde vuestra experiencia, ¿cuál debería ser el posicionamiento de alguien que acaba de debutar?
-A: Es complicado… En la asociación comprendemos las edades entre 14 y 30 años y son las más difíciles porque abarca la adolescencia. Ahí entra la no aceptación de la diabetes, por eso también hemos creado un proyecto piloto de mentorías.
-Y: Nosotros tenemos conocimiento sobre el tema, llevamos trabajando mucho tiempo en ello y éste es uno de los proyectos que queremos empezar a hacer con ayuda de los endocrinos. Que tengas un sitio al que acudir para consultar cosas que no se te ocurre preguntar en el momento del diagnóstico o que no te atreves. Por ejemplo, es muy común en la gente joven el tema del alcohol. Yo no me atreví a preguntarlo nunca en una consulta porque, para empezar, iba con mi madre. Fui aprendiendo a base de charlas y de investigar por mi cuenta. Lo que queremos es que, cuando una persona debute, tenga un referente al que acudir para consultar cualquier duda, aunque le parezca absurda. Que no se sienta solo en ese proceso de adaptación.
«les diría a los padres que no se vuelvan locos. Hay que tomarlo como tal y, cuanta más información tengan, mejor. que no intenten abarcar todo y que no metan a su niño en una burbuja porque él tiene que aprender por su cuenta»
(Pablo Álvarez)
-¿Cómo condiciona a la familia un diagnóstico de diabetes?
–A: Lo ideal sería tener más apoyo psicológico para la familia y el paciente, tanto para asimilar la enfermedad como para gestionar la culpa, la pena y todos los sentimientos que genera. Entendemos que la sanidad pública está saturada y que las instituciones están sufriendo recortes, por eso, desde nuestra situación como jóvenes, pensamos: ¿cómo podemos aportar?
-P: Tanto a los padres, como a las propias personas con diabetes, la mejor herramienta que puedes darles es la comprensión. Están pasando por un proceso muy nuevo y lo primero es que lo acepten porque si no lo hacen vienen muchos problemas derivados. Hay que entender que es una situación demasiado compleja a la que te tienes que adaptar y debes tomarte el tiempo que te haga falta porque hay que aprender muchas cosas. También les diría a los padres que no se vuelvan locos. Hay que tomarlo como tal y, cuanta más información tengan, mejor. Les diría que no intenten abarcar todo y que no metan a su niño en una burbuja porque él tiene que aprender por su cuenta. Entiendo que, cuanto más pequeño eres, más ayuda necesitas, pero es el niño el que va a vivir toda la vida con esa situación y es importante que sepa vivirla solo.
-Y: Es complejo decir: “Voy a dejar a mi niño libre para que sea lo más independiente posible” y, a la vez, gestionar los propios miedos. El acompañamiento psicológico es clave porque el debut de un hijo supone un estrés en todas las relaciones tanto personales como familiares.
-A: Cuando hicimos la presentación de la asociación, vinieron unas chicas y nos pidieron si podíamos hacer una charla para padres. Ellas, obviamente, sienten que quieren ser más independientes pero sus padres todavía las tratan como niñas. Nos dijeron que necesitaban que las vieran como adultas, que no necesitaban que nadie estuviese detrás de ellas. Ahí nos dimos cuenta de una necesidad que teníamos que cubrir.
-¿Cuál es el mito que más molesta?
–A: Hay bastantes, pero yo te diría un par de ellos. Primero, que la diabetes es sólo de viejos y, segundo, que sale porque comes mucho dulce.
-P: A mí, el que más me molesta, es el de que no puedes comer dulce. ¡Déjame que coma lo que quiera! La gente con diabetes podemos comer lo que queramos si nos ponemos la dosis correcta. Mi estómago y yo tenemos claras ambas cosas.
«Ojalá alguien les hubiera dicho a mis padres o a mis médicos que no hace falta ser duro con una persona con diabetes (…). No utilices el miedo como baza para que haga las cosas bien»
(Alba Proctor)
-¿Qué os gustaría que os hubiesen dicho a vosotros o a vuestro entrono el día del debut?
-A: Ojalá alguien les hubiera dicho a mis padres o a mis médicos que no hace falta ser duro con una persona con diabetes. Tienes que contarle cuáles son las consecuencias de no cuidarse, pero no hace falta que le digas que, si no lo hace, le amputan un pie o se queda ciego. No utilices el miedo como baza para que haga las cosas bien. A lo mejor sólo necesita un poco de cariño, ponerte a su lado y decirle: te comprendo y camino contigo. Creo que, muchas veces, ayuda más recompensar positivamente que castigar o añadir más negatividad y dureza. El lenguaje y las formas importan mucho.
-Y: Sí, totalmente de acuerdo, pero no sólo para las personas con diabetes sino para todo el mundo. Son importantísimas las formas en las que se dicen las cosas. Puedes herir sin querer, pero no es tolerable hacerlo adrede pensando que, para que se porte bien y haga las cosas, hay que tener disciplina, gritar y reñirle si lo hace mal. Creo que esto nunca funciona y provoca el efecto contrario de querer huir más de tu enfermedad.
-P: En mi caso personal, me toca mucho las narices el “buenismo”. Que te digan: todo va a estar bien, no pasa nada, te comprendo… Es complicado de entender, pero yo prefiero que sean duros a que sean buenos, aunque comparto también lo que dicen Alba y Yes. Lo mejor es tener una mentalidad abierta y permitir que la persona se gestione como quiera o pueda y, si necesita ayuda, que tenga el mejor entorno para pedirla. Yo valoro mucho la libertad de cada uno y que te dejen hacer y gestionar.
-¿Qué importancia tiene crear ese espacio seguro y unirlo a otras entidades?
-Y: Dicen que los jóvenes no hacemos nada y queremos que la gente vea que sí hacemos, lo que pasa es que no hay espacio para ello. Tenemos muchas ganas de crear las mentorías, sobre todo para los que debutan a estas edades tan complicadas. Queremos inculcar la idea de que la vida está para disfrutar y vivir. Cuantas más herramientas podamos aportar para tener una vida buena, mejor.
-A: Queremos ser una asociación a la que tú puedas acudir, pero, en ningún momento, desde la pena. Ofrecer información solvente sobre la situación que tú quieras aclarar. No queremos ser un grupo de autoayuda. Estamos aquí, pero queremos que cada persona pida lo que en ese momento necesita: información, ayuda, amigos… lo que sea. También nos gustaría hacer un llamamiento a futuro para poder colaborar con proyectos a nivel nacional vinculados a otras asociaciones.
