En abril se presentó oficialmente el grupo de trabajo ASTURCEL organizando en Gijón las primeras Jornadas de enfermedad celiaca y sensibilidad al gluten no celiaca. En ella participó personal sanitario que impartió charlas formativas, se entregó a los asistentes un recetario y una guía básica para el paciente que ya está colgada en la intranet del SESPA, se elaboraron frixuelos sin gluten en directo y todo se cerró con un pincheo que creó comunidad. Fue una acción conjunta con el Centro de Salud Roces-Montevil.
La que encendió la mecha fue Eugenia Téllez, diagnosticada de enfermedad celiaca en 2021. Al proyecto se sumaron Aída Maestro, médica especialista en medicina familiar y deportiva, José Manuel Caso, Técnico en Industria Alimentaria y docente, Ainoa Peña, dietista, Silvina Beguiristain, paciente y María Díaz, docente. Todos ellos forman ASTURCEL, un grupo de trabajo cuyo objetivo principal es concienciar sobre la celiaquía.
No es una moda, tampoco algo transitorio. La celiaquía es una enfermedad que afecta y condiciona la vida de muchas personas que se enfrentan a un cambio absoluto en sus hábitos y rutinas. Todavía queda mucho camino por recorrer, pero Eugenia Téllez tiene claro que, con voluntad y determinación, las cosas llegan.
-¿Cómo te diste cuenta de que el gluten era un mal acompañante de vida?
-Tengo una hermana pequeña a la que le diagnosticaron celiaquía hace unos 20 años. Lo lógico es que, cuando diagnostican a un familiar de primer grado, todos se hagan una serología inicial. Yo me la hice y me dijeron que estaba todo bien. Hace más o menos diez años, empecé a tener anemia y migrañas y me las achacaban a reglas abundantes. Me dieron medicación para ambas cosas, pero los dolores de cabeza no se iban, y la de la anemia la rechazaba y me sentaba mal. Así me pasé unos cuantos años.
Me acuerdo que cuando mis hijos eran pequeños y estaba en el parque con ellos, lo único que quería era irme a casa porque me moría de cansancio.
Ya en 2020, estando de vacaciones, empecé con diarrea. Lo achaqué a que me había sentado mal la comida, pero la cosa duró bastante. El médico dijo que no me preocupase, que seguramente mi intestino estaba irritado. Ahí ya decidí irme a un médico privado y, nada más escuchar mi historia, me dijo que era una celiaca de libro. Cuando me hice todas las pruebas, en la clasificación de daño intestinal yo tenía el más alto.
«A lo largo de este camino, también organicé quedadas con personas celiacas, sobre todo meriendas en Gijón. Esto llamó mucho la atención a la prensa, pero nos vino bien para dar a conocer que, en toda la ciudad, sólo había una cafetería en la que te podías tomar una tosta de pan con seguridad»
-Te diagnostican, pero ¿alguien te explica cómo cambia tu vida a partir de ese momento?
-A partir de ahí toca aprender. En mi caso fue mucho a través de redes sociales. No me convencía el funcionamiento de la asociación de celiacos que existía en Asturias, así que empecé a investigar en otras asociaciones, a seguir a gente que controlaba del tema y creé mi propia cuenta con mis pequeñas aportaciones. Me cansé de que no hubiera restaurantes para nosotros y tenía en mente crear una red sin gluten parecida a la que Lorena de Celicidad creó en Cangas. Hablé con ella y me explicó cómo había hecho todo y me puse a ello.
-¿Cómo fueron esos inicios?
-Como soy de Avilés, me dediqué a llamar a hosteleros de la zona y cuando ya tenía suficientes pedí una cita con Raquel López, concejala de turismo del Ayuntamiento, para estudiar la posibilidad de buscar una empresa que impartiera formación a toda esa gente. A día de hoy ya existen una serie de restaurantes a los que puedes ir con total garantía gracias a la Red Avilés sin Gluten. A lo largo de este camino, también organicé quedadas con personas celiacas, sobre todo meriendas en Gijón. Esto llamó mucho la atención a la prensa, pero nos vino bien para dar a conocer que, en toda la ciudad, sólo había una cafetería en la que te podías tomar una tosta de pan con seguridad. Seguí moviéndome hasta que surgió la idea de hacer un grupo integrado por profesionales. Actualmente somos los que damos vida a ASTURCEL.
-¿Cuánta concienciación social falta todavía sobre la celiaquía?
-En mayo del año pasado escribí un correo a la Consejería de Salud y me citó el Director General de Salud Pública. Tuve una reunión de hora y media en la que le expliqué lo que es nuestro día a día y había muchas cosas que él desconocía. Le expuse que nos gustaría hacer un censo de personas celíacas y, por supuesto, de la necesidad de contar con ayudas. Le pedí todo lo que pude.
Otro logro muy guapo tiene que ver con el Mercado Artesanal y Ecológico de Gijón. En su día hablé con Javier, el gerente, porque nunca había ninguna opción para nosotros. Se sensibilizó de una manera muy emocionante y no sólo invitaron a un obrador, sino que pusieron una mascota, crearon una ruta, señalizaron las casetas, hicieron allí mismo cocina sin gluten… Eso, que es algo tan sencillo, para nosotros significa mucho.
-¿Qué dimensión puede tener que una persona celiaca consuma gluten?
-Todo el mundo piensa que la celiaquía es una alergia o algo similar, pero es una enfermedad autoinmune. Es vital que no tomemos gluten, aunque sea de manera accidental, porque tiene consecuencias muy graves. Podemos desarrollar otras enfermedades autoinmunes, tener un cáncer o un linfoma intestinal. Ataca a cualquier órgano. Detrás de una endometriosis, una fibromialgia o un hipotiroidismo, existe la posibilidad de que esté escondida una celiaquía. Puedes tener una anemia de caballo y venir derivada de un consumo de gluten. Por eso es tan importante que en medicina primaria tengan conocimiento de lo que es la enfermedad para poder aplicar los protocolos y realizar un diagnóstico precoz.
«Todo el mundo piensa que la celiaquía es una alergia o algo similar, pero es una enfermedad autoinmune»
-Por un poquito, ¿pasa algo?
-Es un tema de mucha responsabilidad. Si tú no puedes garantizar que no haya trazas, no es sin gluten.
Con este tema tenemos un problema grande. Aunque en la carta ponga “sin gluten”, siempre digo que vayan a la letra pequeña donde ponen que no pueden garantizar que no haya trazas. ¡Ahí no puedes comer! Hay muchas frases típicas que escuchamos en hostelería cuando preguntas si tienen opciones sin gluten. Del “aquí comen muchos celiacos y nunca pasó nada” al “depende del grado que tengas”. La celiaquía no tiene grados. Por ejemplo, yo soy sintomática, es decir, si me contamino, me entero. Pero mi hermana pequeña es asintomática, con lo cual, puede consumirlo y estar provocándose un daño intestinal sin enterarse. Mucho cuidado con ese famoso “por un poco no pasa nada”. Lo mejor es acudir siempre a sitios que tengan un sello de acreditación. Yo sé que no puedo ir exigiendo en todos los restaurantes que tengan opciones para mí. A lo mejor por su infraestructura o sus recursos no es posible y no pasa nada. Lo que sí se agradece es que, cuando preguntes, te digan la verdad.
-¿Cuánta gente está realmente preparada para hablar con conocimiento de causa?
-Un problema gordo que estamos teniendo últimamente es el intrusismo. Es importante que cada uno sepa el lugar que ocupa y hasta dónde puede llegar. Otra cosa que está creciendo de manera alarmante es el tema de los influencers que recomiendan restaurantes que no son seguros. Muchas veces es un dolor escuchar lo que dicen por ganar un like o seguidores y no todo vale. No nos podemos olvidar de que estamos hablando de una enfermedad y no puedes jugar con la salud de la gente. No estamos hablado de criminalizar a nadie, sólo de que las cosas sean serias y fiables. Nosotros estamos trabajando con una empresa asturiana que es especialista en el sector para que los hosteleros tengan opción a una buena formación y puedan estar acreditados.
-Hay mucha lucha por delante todavía, ¿no?
-Nos estamos moviendo para que por ejemplo en mercados y festivales haya opciones sin gluten. Te pones en contacto con los organizadores y ellos son los primeros interesados en que existan porque son conscientes de la carencia que hay y lo están deseando, pero no conocen el tema. Ahí es donde nosotros podemos ayudar facilitando la lista de las foodtrucks que existen, obradores y demás. Ojalá acabe existiendo en cada evento gastronómico un rincón para que las personas celiacas podamos disfrutar de una hamburguesa o de lo que nos apetezca. Hace unos meses creé también un grupo de WhatsApp para organizar quedadas, resolver dudas, preguntar sobre restaurantes o etiquetados… Es un grupo muy vivo porque siempre surgen cosas. Recientemente hubo una charla sobre comedores escolares y no daba crédito a lo que me estaban contando. Todavía hay mucho que cambiar.
«Nos estamos moviendo para que por ejemplo en mercados y festivales haya opciones sin gluten (…). Ojalá acabe existiendo en cada evento gastronómico un rincón para que las personas celiacas podamos disfrutar de una hamburguesa o de lo que nos apetezca»
-¿Es sencillo preparar una mesa sin gluten?
-Es muy sencillo. El gluten lo eliminas con agua y jabón así que, si limpias bien todo y usas utensilios apropiados, es muy fácil poner en la mesa una tortilla de patata, una fabada, un guiso de cuchara, incluso un cachopo si el pan rallado que usas es sin gluten. Si compras cosas hay que fijarse en las etiquetas o si, por ejemplo, vas a una carnicería y compras filetes, tienes que fijarte y preguntar por el tema de la contaminación cruzada.
Hace poco me invitaron a una cena y, para evitar posibles problemas, decidieron comer todos sin gluten. Estaba muy tranquila porque puedes centrarte en la conversación y disfrutar del momento y la compañía sin el estrés que te genera el estar constantemente pensando si se cae una miga en tu plato o se han mezclado las cosas. También hay la opción de poder comprar platos elaborados ya que, en Asturias, tenemos un montón de obradores certificados.
-¿Cuántas veces el sentirse como un bicho raro?
-Pertenezco a un grupo de baile de calle y ensayamos todos los sábados. Somos casi cien personas y siempre hay algún cumpleaños o algo que celebrar. Pues, ya son ellos los que van al súper y compran las cosas sin gluten para todos. Ves que se molestan porque tú seas una más y eso te hace sentir bien. A nivel social es una puñeta, la verdad. Fíjate que lo que más echo de menos, es salir a tomar un café y no poder tomar un pincho. A la gente le ponen una tapa con el vino y tú no puedes tomar nada… Da mucha rabia.
«hay hosteleros que se unen a la “moda” y nuestra lucha es que sin gluten es también sin trazas; no puedes anunciar una cosa sin que haya la otra»
-¿Os afecta de alguna manera la moda del “sin” que hay ahora?
-Eliminar el gluten de tu vida es una decisión tan respetable como quien quiere ser vegano o dejar de tomar lactosa. Es una opción de vida. Pero una cosa es eso y otra es que tengas la enfermedad. Nos afecta en el sentido de que hay hosteleros que se unen a la “moda” y nuestra lucha es que sin gluten es también sin trazas; no puedes anunciar una cosa sin que haya la otra. No te pueden decir en una pastelería que la tarta es sin gluten si la cuecen en el mismo horno que las demás. Para eso hay obradores a los que les hacen inspecciones rigurosas y ellos sí pueden garantizar que son 100% libres de gluten. Supongo que Sanidad tendrá que intervenir en algún momento. Esto no puede ser un postureo.
-¿Tenéis pensado pasar de grupo de trabajo a asociación?
-Tal vez con el tiempo nos convirtamos en asociación porque hay una serie de ayudas y cosas que posiblemente nos vengan muy bien para poder hacer más cosas, pero, ahora mismo, tenemos respaldo institucional porque en nuestro grupo hay profesionales que, encima, son celíacos.
Es importante, cuando se abordan estos temas tan serios, que los que lo hagan sean profesionales. En mi casa yo soy experta en recursos humanos, psicología, cocina… Tengo conocimientos suficientes para gestionar mi día a día, pero cuando se trata de formación, tengo que ser muy rigurosa y saber que hay gente muy competente que tiene titulación para poder enseñar con total seguridad. Todos tenemos que ser conscientes de que nos jugamos mucho.
