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martes 19, marzo 2024

Mar Villanueva, la princesa guerrera que venció al cáncer

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Algunos conocen a Mar Villanueva como la princesa guerrera que lucha contra el cáncer, otros como la luarquina que consiguió movilizar al Occidente de Asturias bajo el lema Todos Somos Jarrio. En realidad, es una mujer que gracias a esta enfermedad se ha encontrado a sí misma y que ya no está dispuesta a volver a atrás.

El más pequeño de sus dos hijos no había cumplido el año cuando a Mar le diagnosticaron un cáncer de mama. A pesar del golpe, la mala suerte no parecía cebarse en la asturiana y el pronóstico de su enfermedad era bastante favorable, pero todo cambió conforme pasaban el tiempo y las entradas en quirófano. El pronóstico definitivo: un cáncer de seno triple negativo.

Bajar los brazos nunca ha sido del gusto de esta valdesana así que, tras mirar a la muerte a los ojos, decidió apostar por la vida. Por la suya y por la de otras muchas mujeres en situaciones parecidas a las que ha impulsado compartiendo su historia en redes sociales y a través de su libro, Princesa Guerrera, cuyos beneficios van destinados al Hospital de Jarrio y a la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico.

-¡Enhorabuena Mar! Después de cinco años de lucha, este mes de noviembre has compartido en redes que has vencido al cáncer, y no precisamente a uno cualquiera, a un triple negativo.
-Sí, actualmente puedo decir que estoy curada y, aunque me quedan ocho meses para que me den el alta definitiva en oncología, ya se puede decir que conseguí salvarme después de años de cirugía, quimio y radio.

-¿Cómo te queda el cuerpo después de esta afirmación?
-Pues con mucho orgullo y más en mi caso que tenía el cáncer de mama más duro, el más peligroso. Es una alegría muy fuerte poder decirlo, sobre todo, pensando en las mujeres que tienen un diagnóstico como este porque inevitablemente piensas: ay dios, ¿cuánto me va a quedar de vida?
El triple negativo es un cáncer muy agresivo y que actualmente no tiene tratamientos preventivos, con lo cual dependes de lo que tu cuerpo quiera hacer. Y si recaes, el desencadenante final suele ser muy rápido y es complicado salir adelante, pero si lo coges en estados iniciales, sí se puede curar.

“Ya se puede decir que conseguí salvarme después de años de cirugía, quimio y radio”

-En tu caso, tras la operación de ovarios llegó una doble mastectomía.
-Sí, porque mi caso se complicó cuando apareció la genética. Al principio, en 2018, me dieron un pronóstico muy bueno, parecía que tenía un tumor pequeñito, aparentemente hormonal, y pensaban que a lo mejor no tenía que hacer ni quimioterapia. Hablaban de un 80 o 90% de posibilidades de curación en 5 años, la perspectiva era que, dentro de lo malo, me había tocado lo más bueno. El problema surge cuando me operan, me lo quitan y descubren que era triple negativo; me tuve que quitar los pechos, como hizo Angelina Jolie. Ella lo hizo para prevenir la aparición de este cáncer, porque sabía que tenía el gen BRCA1 mutado, y que lo mejor era cortar por lo sano, algo que no se debe hacer en otros casos. Cuando yo ya estaba cantando victoria nos encontramos con la genética, fue como volver a empezar, otra vez con cirugías, entrando y saliendo cada dos por tres del hospital.

-Tenías 35 años cuando te dieron el primer diagnóstico. El cáncer entra en tu vida y la trastoca por completo ¿cómo se afronta este momento de incertidumbre y pérdida de control?
-Al principio es complicado porque los que optamos por tener familia compaginándolo con la vida laboral, normalmente, tenemos una vida muy centrada, en las que vas muy rápido y mantienes una rutina diaria. Cuando, de pronto, te llega una enfermedad así, cuesta asimilarlo porque te descojona todo. Todo se rompe, toda la rutina y la vida en la que está inmersa tu familia, y aún encima no sabes qué va a pasar. De primeras, la palabra cáncer, es una palabra muy dura para oír.

Mar Villanueva

-¿Qué ha sido más difícil superar, el reto físico o el psicológico?
-No sabría decir cuál si lo pones en la balanza, porque además van muy unidos. Cuando tienes dolor, te tira también en lo psicológico y cuando anímicamente estás mal, entras en el círculo de que todo es negativo y te duele y también te acaba influyendo.

-¿Cuál fue tu primer aprendizaje?
-Vivir. El primer aprendizaje fue tomarme la vida de otra manera y disfrutar del día a día y de la vida en general. Empecé a obligarme a tener tiempo para mí, que era una de las cosas que había perdido porque la vida tan rápida que llevamos hace que prácticamente te olvides de ti misma.

-¿Hay que estar a punto de perder lo que tienes para empezar a valorarlo?
-Sí, es triste, porque no nos damos cuenta hasta que precisamente te pasa esto. Yo lo digo mucho ahora, pero si tienes a alguien que quieres mucho y no coges un teléfono para llamarle y saber cómo esta, cuando te dan una mala noticia y sabes que esa persona se va a ir o se ha ido, entonces es cuando lloras.

“El primer aprendizaje fue tomarme la vida de otra manera y disfrutar del día a día y de la vida en general”

-Cuando te dieron el diagnóstico tenías dos hijos muy pequeños. ¿Cómo influyeron en tu respuesta a la enfermedad?
-Pues tiras adelante con todo por ellos. Me ocurrió una cosa que fue curiosa y que fue lo que enseguida me hizo pensar que quería remontar y que no estaba dispuesta a estar llorando ni a pasarlo mal. Estaba hablando con una chica de Barcelona que estaba pasando por un cáncer a la par que yo, estábamos riéndonos por teléfono y esas risas al final me hicieron llorar, porque cuando empiezas con este proceso tus sentimientos están más exagerados que en circunstancias normales, si ríes, ríes mucho más, y si lloras, también. Yo estaba con la niña en la cama y de repente ella me mira y me dice: mamá, ¿estás llorando porque te vas a morir? A raíz de esto pensé,“si hoy que me estoy riendo me dice esto por dos lágrimas que me han caído ¿qué pensará si me ve mal?” En ese momento me dije: “adiós, no voy a dar pena, en esta casa no se va a hablar del cáncer como algo malo”. Así que mis hijos, junto con mi marido, fueron el pilar más importante.

-¿Es necesario desdramatizar la enfermedad?
-Sí, porque la palabra cáncer todavía se sigue asociando a la muerte cuando en realidad cada día se curan más personas. Si tienes una persona con cáncer, es importante que toda la familia lo vea como algo normal, algo que se va a tratar. De hecho, yo puedo salir a la calle y me puede atropellar un coche, así que lo que tenga que ser va a ser, y no debemos ponernos en lo peor, es muy importante.

“En mi caso pensaba ‘si me voy a morir, cuando llegue el momento ya lloraré, mientras tanto no quiero hacerlo. Si me quedan uno o cinco años de vida ¿voy a estar todo el tiempo pasándolo mal?’”

-Con esta experiencia ¿aprendes a no tener miedo a la muerte?
-Sí, aprendes. Yo hablé con tantas personas que he visto de todo, gente que al conocer la noticia se queda estancada y no avanza y otras personas como yo que decidimos que el cáncer no nos va a frenar. En mi caso pensaba, “si me voy a morir, cuando llegue el momento ya lloraré, mientras tanto no quiero hacerlo. Si me quedan uno o cinco años de vida ¿voy a estar todo el tiempo pasándolo mal? Será mejor disfrutar de la vida al máximo y cuando llegue lo malo, pues ya llegará”. Es como afrontar cualquier otro problema, no sirve de nada estancarse en algo que en realidad no sabes cómo va a ser, y qué va a pasar. ¿Para qué me voy a preocupar con algo que todavía no llegó y que a lo mejor ni siquiera llega? Hay que vivir el día a día y aprender.

Mar Villanueva

-¿La actitud de aprender es la salida al final del túnel?
-Sí, porque tú te marcas la meta de seguir, de no frenar, de no dejar que la enfermedad sea quien lleva las riendas de tu vida. Aprendes a ser tú quien controla, no ella.

-Todo esto dicho así parece algo sencillo de entender, pero luego está el día a día con los momentos más complicados… ¿cómo sobrellevaste los días difíciles?
-Si hay que llorar, se llora; sacas lo que llevas dentro, desahogas y sigues. Algo que siempre le agradeceré al cáncer es que descubrí cosas que había olvidado, cosas que hacía cuando era niña, como salir a pasear y estar en la naturaleza, escuchar los árboles, el mar, disfrutar de los días de lluvia y mojarte. Todo el mundo en algún momento flaquea porque somos humanos, siempre hay días en los que te estás comiendo la cabeza y yo en casa no quería expresarlo, intentaba que los míos se preocupasen lo mínimo. En los días peores me iba al monte, salía a correr, a chillar, a soltar adrenalina, llorando lo que hiciera falta y eso me curaba. A día de hoy lo sigo practicando, cada vez que estoy mal me voy al monte, puedo parecer una loca, pero me da igual, vuelvo a casa mucho más tranquila.

“En los días peores me iba al monte, salía a correr, a chillar, a soltar adrenalina, llorando lo que hiciera falta y eso me curaba. A día de hoy lo sigo practicando”

-¿Todos estos años de lucha te preparan para afrontar cualquier otra situación en la vida?
-Sí, porque situaciones de estrés y ansiedad vamos a tener siempre a lo largo de nuestra vida, y el que no las tenga igual es que no tiene sentimientos. Y esto se aprende. A mí al principio me ayudo una psicóloga, Carolina, fue la que me dijo “sal al monte, siéntate en un prado y céntrate solo en escuchar lo que hay alrededor”. Yo era de las que nunca necesitaba ir al médico, y en el momento del diagnóstico, tras pasar el bloqueo inicial, lo siguiente fue ir a la médica de cabecera y pedirle algo para dormir y que me derivara a la psicóloga. Ha sido de las mejores decisiones que pude tomar en mi vida porque al conseguir dormir tu cuerpo está más descansado y no estás de mala leche, y así evitas meterte en el círculo de que a veces contestas mal en casa y luego te sientes peor. No hay que tener vergüenza en pedir ayuda, ir al psicólogo o al psiquiatra ayuda mucho.

Princesa guerrera, libro de Mar Villanueva-El libro Princesa guerrera recoge tu testimonio. ¿Estás satisfecha?
-El libro es algo bueno, no me arrepiento para nada, aunque sí me dio pena que justo llegara la pandemia cuando estaba entrando fuerte, llegó incluso al Corte Inglés.
Lo pusimos en preventa y la editorial quedó loca porque en tres semanas conseguí vender todo lo que pedían para llegar a editarlo. Es un libro con mucho sentimiento, en el que cuento la historia de una enfermedad, pero a la vez doy una dosis potente de positividad que es muy necesaria en estos casos. Leerlo puede ayudar a cualquier mujer con un cáncer de mama que no sepa por dónde empezar.

-¿Por qué quisiste escribirlo?
-Cuando caí enferma no sabía cómo llegar a todos los clientes que teníamos en la comercial donde trabajaba, entonces decidí meterme en las redes para poder contar a la gente lo que me estaba pasando, que estaba bien y que iba a salir de esta. La pediatra de mis hijos y mi médica de cabecera me seguían en las redes y ambas me decían que transmitía mucho y que por qué no escribía un libro. A través de las redes también empecé a conocer a muchísima gente de diferentes partes de España, gente que venía a verme a Luarca y que también empezaron a animarme a escribirlo. Poco a poco la idea fue calando y me lancé.

-“Sueña como una princesa y vive como una guerrera”, ¿la frase la acuñaste tú?
-Sí, princesa porque las mujeres somos más sensibles, incluso más delicadas, de ahí lo de princesa, pero cuando te llega la enfermedad y tienes que enfrentarte a algo duro salimos para arriba. Así que también guerrera, porque ya no somos tan delicadas ni tan finas.

“Princesa guerrera es un libro en el que cuento la historia de una enfermedad, pero a la vez doy una dosis potente de positividad que es muy necesaria en estos casos. Leerlo puede ayudar a cualquier mujer con un cáncer de mama que no sepa por dónde empezar”

-Acabas de vencer al cáncer y ahora entras en una fase en la cual algunas mujeres sienten un cierto abandono.
-A mí realmente no me toca mucho porque al estar en redes no llegas nunca a quedar en el anonimato, pero sí es verdad que hablando con personas que han pasado por ello te cuentan que cuando estas con el cáncer tienes la atención de todo el mundo, todos te preguntan cómo estás, y cuando llega un momento en que se acaba y vuelves al camino de la rutina, pasas de golpe a que no se acuerde de ti casi nadie. Es otro tema para el que las mujeres tendrían que tener una ayuda extra. A mí me solía decir Carolina que cuando estás en la batalla, tu cuerpo y tu mente se preparan para ella, estás súper fuerte y afrontándola, pero al final, cuando acaba todo, es cuando te llega el bajón.
Por un lado, ya toca el momento de relajarse, de descansar y por otro, vuelves a estar tranquila sin todas las atenciones que te hacían sentir especial. Cuando se juntan las dos cosas hay gente que pasa por una depresión, y es importante ayudar en esto, aunque no sé cómo.

-¿Influyen también las secuelas de la enfermedad?
-Claro, porque hay muchas mujeres que luego padecen problemas de osteoporosis, sienten dolor, y a veces las manos se quedan agarrotadas y no pueden moverlas. Todo eso no se ve ni se dice, pero el cáncer no termina cuando parece que acabó porque hay unos restos que igual no permanecen toda la vida, pero sí durante unos años.

-Seguro que tus redes han ayudado a muchas mujeres.
-Desde que estoy en ellas hay mucha gente que se ha visto reflejada en mí, de alguna manera les ayudo psicológicamente, por eso cuando tengo días malos, porque los tengo como todo el mundo, intento guardármelos para mí. Es una responsabilidad que me añadí a la espalda para precisamente seguir ayudando a la gente que puedo tener detrás, porque hay muchas mujeres que están conmigo. Muchas de ellas me llaman cuando están de bajón, me escriben, y tienes esa responsabilidad de intentar animarlas porque tengo la suerte de ser una persona positiva y alegre. Y si esto sirve para ayudar a otra gente, pues voy a hacerlo.

“El cáncer me ha dado valor, me ha dado vida. Me ha dado esa energía que siempre estuvo en mí, pero que por lo que sea, por las circunstancias de la vida, había tapado y quedado ahí”

-Escribiste que la libertad vino a modo de enfermedad para hacerte renacer. ¿Ha sido para ti un camino hacia ella?
-Sí, porque me cambió muchas cosas. En realidad, siempre lo tuve dentro, pero nuestra vida y nuestra manera de conducirnos nos obliga a entrar en rutinas que no son sanas. Con el cáncer me abrí tanto que volví a descubrirme otra vez, recuperé ese interior que había apartado por cuestiones de la vida que te obligan a seguir un camino que además parece que es el camino correcto, y no es así. Ha vuelto a salir mi yo que estaba ahí guardadito y ahora creo que voy por un camino mucho más correcto. Hace 6 años no me hubiera planteado sacar a todo el Occidente a movilizarse por Jarrio ni loca, porque estaba en ese mundo de tener un trabajo y ser responsable, así que tienes que estar callada y no puedes armarla. El cáncer me ha dado valor, me ha dado vida. Me ha dado esa energía que siempre estuvo en mí, pero que por lo que sea, por las circunstancias de la vida había tapado y quedado ahí.

-¿Cómo es posible que, en pleno proceso, sacases fuerza para levantar un movimiento popular como Todos Somos Jarrio? ¿Qué te condujo a ello?
-Fue muy sencillo, me estaban dando muchísimo en el hospital, y hubo un ataque hacia una parte del Hospital que para mí era demasiado importante. Me dolió mucho porque yo no tengo ninguna mala palabra para ningún sanitario. Si pudiera pondría para que fuésemos besando por donde ellos pisan, porque nos están cuidando y solo les damos palos. Y viendo cómo me querían y me seguían en redes sociales pensé que podía llegar a movilizar a la gente del Occidente, y que el Principado nos vería y tomaría alguna decisión puesto que la iniciativa partía de alguien que nada tenía que ver con política.

“No tengo ninguna mala palabra para ningún sanitario. Si pudiera pondría para que fuésemos besando por donde ellos pisan, porque nos están cuidando y solo les damos palos”

Mar Villanueva, exfundadora de la Asociación Todos somos Jarrio

-Has liderado una plataforma que ha conseguido logros importantes para el Hospital de Jarrio, esa plataforma se transformó luego en una Asociación que hace apenas unos días habéis disuelto. ¿Qué has aprendido de los desencuentros?
-Al final me llevé algún que otro palo porque cuando se mete la política por el medio es complicado. Me di cuenta que cuando hay algo importante que se puede utilizar a modo de ataque entre unos y otros hay personas que no ponen por encima la necesidad de la mayoría, al contrario, ponen el egoísmo propio y atacan. Es una experiencia que me ha endurecido, porque cuando te dan palos también te hacen madurar y asimilar las cosas de otra manera.

-Si comenzaras otra vez, el idealismo inicial ¿estaría ahora más teñido de realidad?
-Si pudiera volver atrás, al movimiento tal y como lo iniciamos, no hubiera dado el paso de crear la Asociación porque una vez que lo hicimos fue cuando intentaron quitarme del medio por todos los medios; veían que tenía algo en las manos que era muy apetecible. Hubiera seguido como se inició, como un movimiento ciudadano donde estábamos todos, sin meter nada más y que viniese quien quisiera. Lo intenté pensando en que así tendríamos más fuerza, pero con los errores también se aprende.
Si ahora me volviera a lanzar otra vez, que por lo visto están volviendo a dejar el hospital abandonado, saldría a las calles, pero sin nada.

-¿En qué estado se encuentra la Asociación Todos Somos Jarrio ahora?
-Ya está dada de baja. Con lo que había quedado en la Asociación, que eran 1.800 euros aproximadamente, recientemente se hizo una donación de material al Hospital de Jarrio.

“Hay personas que no ponen por encima la necesidad de la mayoría, al contrario, ponen el egoísmo propio y atacan. La experiencia de Todos Somos Jarrio me ha endurecido, porque cuando te dan palos también te hacen madurar y asimilar las cosas de otra manera”

-¿La gente del Occidente ha entendido estos movimientos?, porque realmente llegasteis a ilusionar al pueblo.
-No sé qué decirte porque se montó mucho barullo. Creo que hay gente que lo entendió y otra que no, es como todo, siempre hay quien se posiciona hacia un lado y quien se posiciona en el otro. Lo que sí se entendió es que yo lo hice con toda la buena intención del mundo y hubo gente que no venía con la misma intención. Priorizaba más sus intereses personales que los de la mayoría, eso creo que sí que quedó claro.

-En una nueva vuelta a las calles ¿evitarías a los políticos?
-No querría ni a uno dentro, porque son todos iguales, van todos en el mismo lote. Dentro de mi ignorancia, porque yo venía de una empresa pequeña y nunca había estado metida dentro de este círculo, pensaba que lo que no había conseguido la pandemia podría lograrlo yo y quise juntar a todos para que mirasen hacia el hospital. Y al final, solo sirvió para que unos me intentasen llevar hacia su lado y para que otros, como no podían hacerlo, me empezasen a dar palos. Todas las invenciones que hubo y lo mal que se habló de mí, todo ha sido a causa de tener la política detrás, eso lo quiero dejar claro. Hay que tener mucha cara para calumniar a una persona. Hubo cosas denunciables que no quise denunciar, pero no lo hice porque tengo sentimientos, sé que hay familia detrás y la familia no tiene la culpa de lo que tú puedas hacer mal. Mi familia, mi marido, lo pasó muy mal y si dejé la Asociación fue por él, porque cuando ves que están haciendo daño a los tuyos piensas: tengo que parar. Y no quiero hablar de partidos porque no quiero dar protagonismo ni a unos, ni a otros.

“Si volviera otra vez a las calles, no querría ni a un político dentro, porque son todos iguales, van todos en el mismo lote”

-¿Por dónde va a salir ahora la guerrera que llevas dentro?
-No lo sé, pero no descarto nada. Tengo muy claro que nací para dar a los demás y si tengo una oportunidad de hacer algo que me haga ayudar a las personas, no la voy a rechazar. Es lo que me gusta, lo paso bien cuando voy por un lugar y la gente me cuenta sus problemas, esto también me gratifica.

-En esta nueva fase también hay momentos de incertidumbre, aunque en este caso en el terreno laboral. ¿Qué te gustaría hacer?
-Lo que tengo claro es que no quiero cambiar lo que he conseguido en todos estos años, el hecho de poder tener tiempo para los niños y algo de tiempo para mí. Evidentemente a nivel laboral es algo que asusta un poco porque siempre tienes una hipoteca detrás que va a tirar de ti, pero sí me gustaría encontrar algo adaptado a lo que no tenía antes. Sabiendo lo que sí quiero y lo que no, intentaré buscar algo que me permita hacer lo que quiera en todo momento. Me estoy planteando incluso hasta preparar oposiciones. Me encantaría trabajar en algo que me permitiera seguir ayudando a la gente, pero estoy abierta a todo siempre y cuando sea algo que me guste y lo disfrute.

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