“Tú respiras sin pensar… Yo solo pienso en respirar”. Esta es la frase de presentación de la Asociación Asturiana de Fibrosis Quística, una enfermedad genética rara considerada la más frecuente en la población de origen europeo. Afecta a uno de cada 5000 nacidos y hasta la fecha no tiene cura, pero sí medicamentos que frenan el desarrollo de la enfermedad.
La Asociación nació en el año 1988 de mano de varios padres y madres cuyos niños sufrían fibrosis quística. Desde ese momento su compromiso fue con los pacientes afectados, pero también con todas aquellas familias que se enfrentaban a esta enfermedad sin saber muchas veces qué tenían delante. El trabajo se extendió también a la sociedad a fin de sensibilizar y dar a conocer los problemas y las dificultades que causa la fibrosis. No solemos pensar que un acto tan sencillo y automático como respirar sea un problema para muchas personas, pero ciertamente lo es. Además, muchas veces, no solo trastoca los pulmones ya que este trastorno afecta también a las células del cuerpo que producen secreciones, lo cual causa un espesamiento del moco y como consecuencia la obstrucción de los conductos que lo transportan. De ahí que, además de los pulmones, se vean afectadas otras partes del cuerpo.
Uno de los principales logros de la asociación de Asturias junto con otras muchas, fue la aprobación en octubre de la financiación de dos medicamentos para la FQ (Orkambi y Symkevi). De todas formas, reconocen que es vital seguir investigando para que surjan y se apruebe el uso de más medicamentos que puedan utilizar otras personas afectadas ya que estos dos fármacos no sirven para todos los pacientes debido a las diferentes mutaciones del gen. Tal y como dicen responsables de la asociación, “nosotros trabajamos por la atención integral de los afectados y las familias en el momento del diagnóstico y en todo el proceso del avance de la enfermedad. Además, ofrecemos fisioterapia respiratoria domiciliaria. Esta fisioterapia, supone junto con el ejercicio físico y el tratamiento medicamentoso, los pilares básicos del tratamiento de la fibrosis quística”.
Si quieres ponerte en contacto con ellos puedes hacerlo a través de su web www.fqasturias.org
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