Sandra Ibarra. La historia de una superviviente

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Sandra Ibarra. La historia de una superviviente
Foto: Fundación Sandra Ibarra
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Toda su trayectoria vital tiene sentido en la Fundación Sandra Ibarra. Diagnosticada de leucemia dos veces, cumple este año veinticinco años de ese primer cáncer que le hizo descubrir cualidades que no sabía que tenía.

Dice de sí misma que tiene la suerte de ser asturiana consorte (está casada con el periodista asturiano Juan Ramón Lucas). Aquí encuentra la paz y el reducto en el que volver a conectarse con el origen de todo. Tras ser la única superviviente de su planta de las dos leucemias que vivió, se dio cuenta de que la mejor manera de ayudar era inspirar a otros. Creó la Fundación Sandra Ibarra y desde ella, ha decidido apostar por la vida y por nuevos proyectos como la puesta en marcha de la primera unidad de supervivientes de cáncer.

-¿Quién era la Sandra a la que le diagnosticaron la primera leucemia y quién es la Sandra de hoy en día?
-Este año cumplo los veinticinco años de mi primer cáncer y si echo la vista atrás me encuentro con una niña de pueblo que llegó a Madrid con una maleta llena de sueños y que tuvo que aprender lo que decía la canción: “la vida es lo que nos pasa mientras estamos ocupados haciendo otros planes”. Mis planes eran muy diferentes, pero la vida me tenía preparado otro camino y lo que hice con mi primera leucemia fue aceptarlo. Nunca me imaginé que tuviese esa capacidad, sabía que era una persona fuerte pero jamás pensé que la tenía de esa manera porque estamos hablando de hace veinticinco años, que era el Pleistoceno del cáncer. Mi caso fue conocido porque a los tres meses de mi primer trasplante de médula, hice mi primer desfile a favor de la Asociación Española contra el Cáncer. Me tomé las pastillas, me puse mi peluca, fui al camerino y me sentí impresionante porque además desfilé con Remedios Cervantes y Juncal Rivero. Ese desfile salió en la revista Hola y en otros muchos medios y la noticia fue que una chica modelo de Medina del Campo se había curado. A raíz de esto mi caso se convirtió en un referente de esperanza para las personas. Así comenzó mi trabajo con diferentes organizaciones, volví a matricularme en la Facultad de Ciencias de la Información, retomé mi vida, volví a las agencias y empecé de nuevo.

“Para mí la palabra superviviente significa VIDA. Significa que me he curado y que puedo seguir cumpliendo sueños”

-A los siete años de haberte curado, te vuelven a diagnosticar una nueva leucemia. ¿Cómo se afronta ese nuevo revés?
-Concretamente el 11S es cuando me dicen que he recaído. La primera vez era totalmente ignorante de lo que me iba a pasar, pero con la segunda yo ya sabía lo que significaba hacerme un trasplante de médula y recibir esas dosis de quimioterapia. El primer impacto fue físico y el segundo psicológico, sobre todo por las dudas que te genera no saber si todo va a funcionar. Pensaba: “¿cómo le digo a mi madre que otra vez nos toca volver a empezar?”. Al final te pones el traje de pelear y descubres que eres mucho más fuerte de lo que crees. Otro trasplante de médula, muchísimas complicaciones, todos los órganos de mi cuerpo afectados, no podía abrir los ojos, me quedé sin saliva, sin lágrimas… Consigo curarme del todo y ahí me di cuenta de que la vida me estaba poniendo claro el camino. Decidí crear la Fundación Sandra Ibarra sobre todo por profesionalizar los esfuerzos que llevaba haciendo durante doce años.

-Has afirmado en varias ocasiones que durante el cáncer es cuando más vida hay. ¿Qué significa estar vivo?
-Me llamaron de campañas con las que yo no estaba de acuerdo porque decían que hay vida después del cáncer y yo digo que es cuando más vida hay. Te lo diagnostican y te entran unas ganas de vivir tremendas, de viajar, de querer, te sabe más rico el café por la mañana, te encanta que llueva, te gusta la montaña, el mar… Hasta lo que no te gustaba te empieza a gustar. Es cuando más vida tienes. Realmente no somos conscientes de que esta vida es un regalo y tenemos que celebrarlo. La salud es lo más importante y sin ella no existe nada más. Das por hecho que abres los ojos y ves, que mueves los brazos, las piernas y que en tu casa abres un grifo y sale agua. Tenemos una marca de ropa solidaria y su lema es: “Quiero salud, el resto ya lo pongo yo”. Cuando mi madre llamaba a casa lo que decía era: “Sandra se ha podido duchar sola”. Cuando estás rendida es tanto el agotamiento que hacer eso te parece una heroicidad. Todos los que nos quedamos, el mejor monumento que les podemos construir a los que no lo han conseguido, es vivir. Se lo debemos.

El cantante Víctor Manuel fue nombrado Embajador de la Sidra en la VI Espicha Solidaria frente al cáncer
El cantante Víctor Manuel fue nombrado Embajador de la Sidra en la VI Espicha Solidaria frente al cáncer / Foto: Fundación Sandra Ibarra

-¿Por qué desde la Fundación habéis decidido poner en marcha las Unidades del Bienestar del Paciente y Superviviente del Cáncer?
-Hace tres años empezamos a detectar que hay un nuevo paciente en el sistema sanitario que es el “superviviente del cáncer”. Tienes cáncer, te dan el alta y desapareces del sistema sanitario pero lo haces con menopausia precoz, osteoporosis, fatiga crónica, pérdida de memoria, dolores óseos, infertilidad… Quisimos hacer este registro y reflejar todas las necesidades posteriores al cáncer y además nos dimos cuenta de que no hay médicos expertos en supervivientes. Tú vas a un médico de atención primaria, le pones tu expediente encima de la mesa y lo acojonas, con lo cual tienes al paciente peregrinando por el sistema sanitario. Estamos muy felices porque lo que queríamos era que en estas unidades se genere un mapa de procesos en el que el paciente, desde que entra en el hospital, tenga un seguimiento. Que haya un oncólogo de enlace con atención primaria para que puedan estar comunicados y todo el conocimiento, el historial médico y la asistencia se refleje en ese historial. El gerente del hospital de Fuenlabrada dijo que le encantaba la idea y ellos son el proyecto piloto.

-Tras recibir el alta, ¿qué pasa?
-Nos encontramos con que no hay un seguimiento y hay muchas consecuencias que aparecen a los cinco años, a los siete, a los nueve o a los diez. Un superviviente puede ir al médico por la rotura de una pierna o de una cadera que puede tener que ver con los corticoides aplicados durante el tratamiento. Los médicos muchas veces te dicen: “no te quejes, con todo lo que te ha pasado esto no es nada”. ¿Y dónde dejas lo de tener calidad de vida o lo de cumplir sueños? Por eso apostamos tanto por la Unidad de Supervivientes. Cuando empezamos a trabajar en ello nos llamaban locos hasta que el gerente del hospital de Fuenlabrada nos dijo que le encantaba la idea, que ellos sabían a qué nos referíamos porque lo detectaban todos los días en las consultas. Realmente estamos cambiando la sanidad. Se calcula que somos ya dos millones de supervivientes en España y somos gente que nos tenemos que rehabilitar y reincorporar a una nueva vida que afecta al ámbito emocional, familiar, social, laboral, físico, nutricional, ginecológico… Muchos pacientes pierden su trabajo porque las bajas se convierten en indefinidas y cuando vuelven ya no los cogen. Los jóvenes lo están ocultando en su curriculum porque hay empresas que no contratan a personas con cáncer o con antecedentes.

“Se dice que hay que ser positivos frente al cáncer, pero hay que ser positivos en la vida”

-¿Superviviente es tu palabra preferida?
-Sí, la quiero poner en mi DNI. Me encanta. He soñado con ella cuando estaba en el hospital. Para mí significa VIDA. Significa que me he curado y que puedo seguir cumpliendo sueños. Yo he sido de las que he ido ayudando persona a persona, pero ahora son estas unidades las que van a impactar en personas a las que se les va a ayudar en su calidad de vida. Para mí este año ha supuesto un antes y un después en el Día Internacional contra el Cáncer porque se habló de supervivientes, todas las campañas han sido en torno a ellos y para mì es absolutamente emocionante. Estamos hablando de vida.

-Has destacado que cómo vivir las cosas es de lo poco que podemos elegir. ¿Cómo quieres vivirlas tú?
-Yo tenía pensado hacer muchas cosas pero he hecho lo que la vida me ha dejado, incluso a veces más. Cuando estaba en una de las peores fases me llamaron del Magazine de El Mundo porque me querían hacer una entrevista y me dijeron que si aguantaba con los ojos abiertos me daban la portada. Me había quedado sin saliva y sin lágrimas, tenía fotofobia, conjuntivitis, estaba con unas gafas de sol dentro de casa, no podía ni mirar la pantalla del ordenador y plantéate tú una sesión de fotos con todo esto. Pero yo hice mi portada. Estoy totalmente hinchada y sin pelo, no es la portada que haría una modelo, pero a mí es la que más me gusta de todo lo que he hecho porque significó curar el alma. Era sentirme viva, sentir que podía estar y ser yo otra vez. He presentado galas con un pañuelo en la cabeza y he seguido siendo la protagonista de mi vida. Muchas veces hace falta hacer esas cosas aunque te digan que no puedes porque curan más que la quimioterapia. Además, si estás viendo a otras personas que pueden, tú vas a pensar que también puedes. En poblaciones pequeñas y rurales las mujeres todavía se ponen la peluca para salir, pero te la tienes que poner porque quieres, no porque te tengas que esconder de nada. ¡Faltaría más! Hay mujeres que no quieren salir de casa, que no quieren ir a la boda de un hijo porque ¡cómo van a ir así! Pues claro que sí, vas con toda tu dignidad y sacando lo mejor de ti.

-¿El cáncer te dio más de lo que te quitó?
-Es que yo no veo que me haya quitado nada. Creo que mi curación ha sido porque he integrado el cáncer como parte de mi vida. Cuando te está pasando algo negativo te dicen que es un paréntesis y yo creo que los paréntesis también son la vida y quiero ser su protagonista, aunque tenga cáncer. No podemos esperar a estar curados para vivir. Cada día es una pequeña vida y hay que vivirlo con todo lo que tenga, el cáncer forma parte de la vida, igual que los problemas, yo soy yo con todas mis circunstancias. Hay que curarse física y psicológicamente. Hay que quitarse las cicatrices del alma y seguir adelante.

Inauguración del X Cross Paseo Solidario de Figueras
Inauguración del X Cross Paseo Solidario de Figueras / Foto: Fundación Sandra Ibarra

-¿Por qué has decidido hacer todo lo que estás haciendo?
-Yo me siento una privilegiada. He superado dos cánceres y tengo la oportunidad de poder hacer muchas cosas. Lo más importante que puede hacer un ser humano por otro es ayudar. Todavía no me he acostumbrado a que un paciente empiece a comer porque yo haya ido a verle a su habitación, o que acabe una conferencia y que alguien te diga que se ha curado gracias a ti. ¿Puedo no dedicarme a esto sabiendo lo que sé? No podría dormir por las noches si no lo hiciera. Yo voy a pueblos pequeños donde no quiere ir nadie porque la gente lo necesita y sé lo que están viviendo, lo que sienten. Me conozco Asturias por la solidaridad. Soy tremendamente feliz, pero trabajo mucho para poder serlo e intento gestionar mi agenda de la mejor forma posible porque hubo un momento en el que casi pierdo mi salud por ayudar a los demás. Pero donde estoy intento estar a tope, disfrutarlo, vivirlo y sentirme una privilegiada porque realmente lo soy. Intento que toda la locura en la que estamos envueltos no me haga olvidarme del sentido de las cosas porque todo lo que me ha pasado en la vida tiene sentido en la Fundación Sandra Ibarra.

-¿Existe una pastilla más efectiva que la positividad?
-Se dice que hay que ser positivos frente al cáncer, pero hay que ser positivos en la vida. Yo siempre digo que si me va doler algo, que lo haga fuera de casa. Como me va a doler igual, pues que me duela en el cine porque si estoy pendiente de si se hunde o no el Titanic, no estoy pendiente de lo que me pasa. Este tipo de actitudes ayudan porque entras en círculos de positividad. Salir de casa significa que te tienes que duchar y arreglarte. Como has salido y estás con tus amigas, tienes que estar contenta. Como estás contenta, te encuentras mejor y también te cansas, como estás cansada se te abre el apetito. Y como todo esto te ha pasado, al día siguiente te levantas mejor. Si entras en el círculo contrario te acabas deprimiendo y lo ves todo negro. Actuamos según pensamos y como dejemos a la cabeza ir, es terrible. Hay una frase que me impactó mucho que decía que “las peores cosas de mi vida nunca llegaron a suceder”. Y es verdad. Puestos a imaginar el futuro yo me pongo en la parte positiva de la estadística, porque si no conozco lo que va a venir, ¿por qué ponerme en lo negativo? Si hay una posibilidad de una entre un millón, esa puede ser la mía. Si yo con el 98% de médula dañada la primera vez hubiese tirado la toalla, no estaría hablando contigo ahora.

«Yo siempre digo que si me va doler algo, que lo haga fuera de casa. Como me va a doler igual, pues que me duela en el cine porque si estoy pendiente de si se hunde o no el Titanic, no estoy pendiente de lo que me pasa»

-¿La actitud cura muchas veces más que los tratamientos?
-Es impresionante cómo a veces superamos a la ciencia. A mí me dijeron que un ojo seco no se cura nunca, yo estoy curada y quiero ir al médico a hacerle una caída de ojos. No pueden ir así por la vida porque las estadísticas están ahí para romperlas, las fronteras las tenemos en nuestra cabeza. El cáncer nos pone muchas barreras en nuestra vida y lo que tenemos que hacer es quitarlas. Hay veces que no podemos pero para eso está la ayuda profesional, la inspiración de otros pacientes y el ayudarnos unos a otros porque sino nada tiene sentido. Pero esto es así en todo, porque todas las fórmulas que se aplican al cáncer se aplican a la vida. Y ser positivos no es ser feliz porque sí, sino que busco razones y se las doy a la vida para serlo. Si empiezo a hacer inventario de mi vida me doy cuenta de que tengo muchas razones para ser feliz lo que pasa es que no nos paramos, se vive en la queja permanente, en creernos todo lo negativo. Pues yo no, todos los días pasan cosas maravillosas, hay mucha gente buena y no me van a convencer de lo contrario. Para mí eso es actitud y esto se entrena, igual que los pensamientos.

-¿Cuál es el punto central del que surge tu fuerza?
-De la actitud. Yo no me imaginaba que tenía esa capacidad y esa forma de afrontar las cosas. Y otra cosa que me ayuda mucho es la risa, para mí es fundamental. Jamás imaginé que tenía la capacidad de salir adelante con esa voluntad. Me dijeron que tenía afectado el riñón y que me tenían que poner una medicación que me obligaba a beber mucha agua. Me tuvieron que separar del agua. Si me dicen que tengo que dar siete vueltas laterales, las doy porque tengo esa capacidad. Creo que la voluntad es la mejor herramienta que tenemos para todo en la vida. A un grupo de personas motivadas y con voluntad no las para nadie. Pienso que no se trata de superar la adversidad sino de fortalecer las herramientas que nos han ayudado a conseguirlo. El trabajo fundamental viene después. Cuando ya ha pasado todo tienes que tratar de mantener esa actitud, esa fortaleza, esa voluntad y que no se te olvide nunca para que no acabes cometiendo los errores que dijiste que no ibas a cometer.

-Tu madre fue una figura clave en todo el proceso. ¿Qué significó tenerla a tu lado?
-Mi madre y yo tenemos un vínculo que trasciende todo. Nos miramos a los ojos y ya sabemos lo que hay. Soy la mayor, mi padre nos abandonó con lo cual yo casi me convertí en otra mamá para ayudarla a cuidar de mis hermanos. Me marché a Madrid muy joven y esto nos ha servido para recuperar el tiempo perdido. Ahora me hace mucha ilusión que mi mami me acompañe a muchas cosas y me encanta que vea la otra versión de la vida. Ella está ahora viviéndolo todo muy de cerca, ha encontrado su sitio. Fue una mujer en Medina del Campo abandonada por un dominicano en los años 80, con 25 años y cuatro hijos. Primero nací yo, querían un niño y nació mi hermana, después nació la tercera y el cuarto fue el niño. Y fíjate como es la vida que al final es el único compatible conmigo para el trasplante de médula. Mi madre decía: “Eso sí que son las cuentas de la felicidad. Menos mal que quise tener un hijo porque luego es el que te ha salvado la vida”. Para mí lo más duro del segundo cáncer fue tener que decirle que nos tocaba volver a empezar. A ella le pasó lo mismo que a mí, comenzó a llorar, pero al poco rato dijo: “¿cuándo nos ingresan?” Pienso en ella y me siento muy orgullosa de cómo hemos peleado, cuando caía yo estaba ella y cuando caía ella estaba yo. Hemos sido capaces de reírnos frente a todo lo que vivimos. Toda la fuerza que yo tengo viene de mamá, te aseguro que sí.

«Decir que transmito paz es uno de los mayores piropos que me pueden decir en mi vida porque es lo que más he buscado. Después de todo lo que he vivido, haberla encontrado y poder transmitirla a las personas e incluso a los animales significa mucho para mí»

-¿Es la necesidad de ayudar a los demás el motor que pone todo en marcha?
-Hay una frase que dice que “la vida no se puede alargar, pero se puede ensanchar”. Mi vida se ensancha con todo esto. He conseguido que me salgan las cuentas de la felicidad y creo que todos tenemos que trabajar para que nos salgan. Yo le digo a los supervivientes que tenemos que ser inspiradores para los que vengan detrás y generar conocimiento. Yo no puedo ser madre porque nadie me informó de que podía preservar mi fertilidad, en aquella época bastante tenían con salvarme la vida, pero ahora se puede hacer. Queremos que se haga un protocolo para que otras personas no tengan que vivir estas cosas. Que las vivencias se conviertan en prevención y calidad de vida para los que vienen detrás que son muchos.

-He leído que eres abrazadora de caballos…
-Vaya donde vaya acabo hablando de cáncer y hubo un momento en el que necesité desconectar. Juan Ramón había comenzado a montar a caballo y me animé a probar. Tuve la suerte de caer en manos de una profe que el primer día me llevó por la Sierra de Madrid y me empezó a contar la historia del caballo y me pareció absolutamente fascinante. Recibí unas cuantas clases y en verano nos fuimos a Asturias y seguí probando. Allí tenemos caballos en semi libertad y para cogerlos siempre tienen que ir dos personas pero cuando entré yo, Hércules, nuestro caballo, me vio y se quedó quieto. Al día siguiente el caballo hizo lo mismo y vino a mí. Los animales te eligen y yo acabé recorriendo la Sierra del Cuera a caballo dirigiéndolo con la voz. Yo empiezo a abrazarlos, a darles masajes y acabo tumbada en el suelo con ellos, se duermen roncando. Me puedo acercar a caballos conflictivos, las madres me dejan acercarme a sus potros y lo que hago es disfrutarlo y dejar que la intuición me lleve. Por eso te hablaba de conectar con lo esencial de lo que somos, porque estamos alejados de la naturaleza, de los animales. Dicen que tengo un don y estoy trabajándolo. Siempre pienso que el trabajo parte de uno mismo y aunque siempre estamos buscando excusas y echamos todo fuera, te tienes que mirar dentro para después poder compartir con los demás lo que vas encontrando. Me está encantando lo que me estoy encontrando en Asturias y siempre digo uno de los regalos de la vida ha sido ser asturiana consorte.

-¿Por qué crees que tienes ese vínculo con ellos?
-Yo creo que me pasa porque soy muy calmada y les transmito confianza. El lenguaje del amor lo entiende todo el mundo. Supongo que algún día entenderé más cosas, pero de momento lo estoy disfrutando. Decir que transmito paz es uno de los mayores piropos que me pueden decir en mi vida porque es lo que más he buscado. Después de todo lo que he vivido haberla encontrado y poder transmitirla a las personas e incluso a los animales, significa mucho para mí.

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