Kurere, palabras que curan

No todos vivimos la adversidad ante la salud de la misma manera. Kurere es un espacio, una plataforma en el que se recogen testimonios de personas que han pasado o están pasando una enfermedad, anomalía genética o discapacidad. Pero siempre desde la positividad, la fuerza y la esperanza. Es la red social de la empatía.

José Enrique González perdió a su padre cuando todavía era muy joven. Nadie le había preparado para eso. La vida muchas veces tiene estas cosas: sufres, lloras, lo pasas mal, pero a la vez, en muchas ocasiones hace que saques de ti cosas que ni tú mismo conocías. A Pepe, como cariñosamente lo conoce todo el mundo, esta realidad le hizo más fuerte en su necesidad de hacer algo por las personas. En su camino se cruzó Juan Osoro y juntos decidieron crear esta plataforma que, a día de hoy, se ha convertido en la comunidad de habla hispana con más testimonios de superación recogidos. En su web, cientos de personas desnudan sus emociones, cuentan su experiencia de vida, hablan de su lucha en positivo con el “simple” objetivo de poder ayudar a otros que estén pasando por su misma situación. Son palabras que de pronto se vuelven físicas y abrazan, acompañan y, sobre todo, ayudan.

-¿Cómo nace Kurere y bajo qué idea surge?
-Nace en 2016 y lo hace por inquietudes sociales y propias experiencias personales. Mi padre falleció de una enfermedad grave cuando tenía 49 años, yo era muy joven y me dejó muy marcado. Siempre quise hacer algo por las personas y tuve la suerte de conocer a Juan hace más de treinta años, le pareció bien la idea y nos pusimos en marcha. Además del tema social y solidario, vimos la necesidad clara de que las personas, en muchas ocasiones, necesitamos compartir nuestras emociones, historias, vivencias y en la mayoría de los casos se hace a través de testimonios. Pero notábamos que muchos de ellos estaban publicados en blogs o webs, y que, aunque estaban hechos con todo el cariño del mundo y con la idea de ayudar, tenían solo tres, seis o quince visualizaciones. Entonces lo que determinamos fue crear un referente para que todas las personas pudieran compartir, contar y encontrar sus historias de superación. Nos pusimos en marcha con Kurere, palabras que curan y creamos un referente para unificar las vivencias de todas esas personas. Ahora, muchas nos llegan directamente a la web y otras se crean en otras plataformas, pero nos las remiten para darles esa visibilidad. Al final conseguimos ser referentes en España.

“Cuando estás viviendo una situación difícil y eres capaz de seguir adelante y puedes con ello, lo mejor es compartirlo para que otras personas sepan que también lo pueden conseguir”

-¿Qué importancia tiene el lenguaje positivo en la educación?
-Muchas personas se preguntan ¿las palabras curan? Lo que sí podemos asegurar gracias a los mensajes que nos mandan las personas, es que estas agradecen las palabras de otras personas que han vivido situaciones similares a las suyas porque sienten que les apoyan, les estimulan y les ayudan a seguir luchando. Cuando estás viviendo una situación difícil y puedes con ello, lo mejor es compartirlo para que otras personas sepan que también lo pueden conseguir. Al final, las emociones positivas como la ilusión, el optimismo, la valentía o la fortaleza compensan a las negativas. Eso lo tenemos muy comprobado. Tener un cáncer o una enfermedad crónica es una faena. La gente que lo sufre huye de esos heroísmos, lo pasan fatal, pero tienen que tener una actitud de aceptación. Muchas dicen: “no soy una afortunada por tener un cáncer ni mucho menos, es una putada, hablando claro, pero tengo que aceptar que la vida no va a ser igual, tengo que vivir e intentar ser feliz con esto”. Me gusta mucho hablar con estas personas porque yo no estoy así, pero siempre digo que es una situación que en cualquier momento puede cambiar. Espero no llegar a ello, pero me siento parte de estas personas.

-¿Debería ser una asignatura en el colegio aprender a afrontar las cosas que te suceden en la vida? ¿Educarnos en esa mentalidad?
-Sí, pero cuando nosotros hablamos de positivismo, no quiere decir que todo sea maravilloso, porque un testimonio de superación no conlleva siempre alegría y fiesta. Normalmente viven una montaña rusa, que tiene sus momentos malísimos como cuando te diagnostican, momentos regulares, otros buenísimos… Pero al final, más que el positivismo, lo que tenemos que hacer es aprender a aceptar la situación que estamos viviendo. Por mucho que quieras ser feliz y ser positivo, si no aceptas ni cómo eres, ni en qué situación estás no lo vas a lograr. Esto pasa con todo: por ser feo, alto, gordo, flaco, o si tienes una enfermedad que te deja en una silla de ruedas.
El otro día una chica que tiene una esclerosis múltiple que avanza muy rápido me decía: “pues yo cojo la silla de ruedas y la pongo a treinta por hora”. Y dices tú: qué pasada ¿cómo puede vivirlo de esa manera? Otra gente en la misma situación se hunde. Pero en el colegio, es vital. Estamos ahora con una mamá de un crío de dos años y medio que se llama Saúl. Está colostomizado y hablas con esa mujer y flipas viendo lo que están trabajando por ese niño. Además, hay que tener en cuenta que los niños son muy cabritos entre ellos, con el bullying los hay que lo pasan fatal. Si a veces ya los hacen sufrir por estar gordos, imagínate con una enfermedad de este tipo. Claro que tendría que ser una asignatura en el colegio.

“Por mucho que quieras ser feliz y ser positivo, si no aceptas ni cómo eres, ni en qué situación estás no lo vas a lograr”

-¿Qué papel juegan las asociaciones en la ayuda a estos colectivos?
-Nosotros nunca informamos ni formamos sobre ninguna enfermedad, solo les aconsejamos sobre las agrupaciones a las que pueden acudir. Desde mi punto de vista, las asociaciones hacen un papel imprescindible y fundamental, pero en el sentido de apoyos están muy poco valoradas. Teníamos que tener muchísimas más aportaciones económicas para poder seguir adelante. Una asociación no puede vivir con quinientos euros de subvención, es una ridiculez, pero ese es otro tema. Volviendo a lo nuestro, lo que tienen que hacer estas personas es ponerse en contacto con otras, ver que no son los únicos y que hay alternativas.

-¿Hay alguna forma de vivir el dolor de manera que duela menos y enriquezca?
-Yo solo te puedo hablar de las experiencias que llegan hasta nosotros que son muchas. En general, las personas no quieren sentirse solas, pero les cuesta mucho contar lo que viven a la familia porque muchos piensan que les están diciendo todos los días lo mismo. Por eso la importancia de hablar con otras personas que estén en la misma situación que ellas. Ese dolor se lleva mejor cuando estás acompañado por la gente que te quiere, de tus amistades, de gente que conoces. Yo tengo unas amigas que todas tienen cáncer de mama y una leucemia, y tienen un grupín de cinco o seis que se reúnen, comentan, hablan y se apoyan. Eso es importantísimo para ellas.

“La mejor pregunta que le puedes hacer a una persona es sobre sí mismo, después te callas y escuchas. Pero muy poca gente tiene a su lado quien la escuche”

-¿Cómo es posible que seamos tantos en el mundo, que estemos rodeados constantemente de gente y de estímulos y que llegue una situación así a tu vida y tú te sientas solo?
-Hay una soledad brutal. La gente necesita hablar y ser escuchada. Todos lo necesitamos y hay muy poca gente que lo hace. La mejor pregunta que le puedes hacer a una persona es sobre sí mismo, después te callas y escuchas. Pero muy poca gente tiene a su lado quien la escuche. Las redes sociales son muy agresivas y eso no ayuda, porque hay de todo. Tú tienes que tener tu círculo que te acompañe, te quiera, te arrope y esto es difícil.
Una de las cosas que hacemos nosotros es dar esa alternativa. Hay personas que solo entran a leer o a ver vídeos. Ni te molestan ni molestas, pero la sensación que les llega es que hay gente que está en la misma situación que ellos y siguen adelante. Ojalá pudiéramos dar más cobertura porque es supernecesaria. A nosotros nos llama mucha gente de Latinoamérica, sabemos que Kurere allí podría ser un bombazo, pero no tenemos medios. Pueden tener Instagram, Facebook, Twitter, Tik Tok, pero acuden a nosotros…

-Hay una gran diferencia: detrás de cada testimonio que recoge Kurere hay una persona con nombre y apellido que está contando su experiencia en primera persona.
-En Facebook hay de todo y hay gente que sí se siente acompañada porque su soledad es tan grande que cualquier cosa le vale. Por desgracia no todo el mundo tiene a la familia al lado, y mucha gente no tiene amigos. Tú imagínate estar en casa metido con una silla de ruedas y no tener a nadie. Es terrible. Yo creo que es lo peor que te puede pasar porque no tienes ayuda, no tienes con quien hablar, te aíslas porque tampoco manejas la tecnología… El dato es que, a partir de los cincuenta y cinco años, la mayoría de las personas ya empiezan a ser pacientes crónicos. Todos vamos a tener alguna dolencia y no todo el mundo va a tener quién le acompañe. No es ponerse trágico, es la realidad pura. Ojalá tuviéramos más medios para poder hacer muchas más cosas que sabemos que se necesitan.
Hay muchísimo por hacer, pero hay que hacerlo de forma especializada. La salud es la salud, y no la puedes mezclar con redes sociales. Cada uno puede acudir a donde quiera y no me gustaría juzgar el tema de redes.

“Lo único real es lo que estamos haciendo en este momento, lo de ayer ya pasó y dentro de una hora no tienes ni idea de lo que te puede pasar”

-A través de Kurere, ¿qué has descubierto de las personas?
-La gente es buena y quiere ayudar. Lo que pasa es que está muy desengañada por lo que pasa, por los engaños que hay, porque hacen una cosa y sienten que no sirve para nada. Pero lo que sí notamos es que toda la gente a la que llamamos para que nos cuente su testimonio está encantada de hacerlo. Creo que en estos cinco años nadie me dijo que no, y quien lo hizo, fue porque no era el momento, porque estaba todavía en un periodo de afectación, acababa de salir de una situación complicada, estaba en depresión o enfadadísima con ella misma. Pero la gente quiere echar una mano, está ahí y es buena en líneas generales.

-¿Hace que te reconcilies de nuevo con el ser humano?
-Totalmente. Echo mucho de menos la empatía. Es algo que habría que trabajar en los colegios porque en líneas generales no lo somos. Por ejemplo, tenemos a muchas personas en sillas de ruedas y no les hacemos caso. Es ilógico, pero todavía hay barreras para personas con discapacidad y los demás deberíamos darnos cuenta de que somos afortunados, porque eso mismo te podría pasar a ti. Mi padre murió en un mes y era un paisano fuerte, como un armario empotrado, nunca tuvo nada y de pronto el escenario cambió totalmente. Si analizas lo que está pasando, lo que realmente se quiere es que cada día te preocupes menos por lo que hay a tu alrededor y que te preocupes más por lo que tienes. ¿Qué te importa lo que les pasa a personas que no conoces de nada? Te meten en un círculo en el que quieren que vivas y en el que, poco a poco, te vas olvidando de la realidad, de lo que tienes a tu alrededor.

-La clave de la vida ¿está en lo que te pasa o en la manera de afrontarlo?
-Desde mi punto de vista, las dos cosas van unidas. Esto es importantísimo y no todo el mundo está preparado para hacerlo. Siempre decimos que no todas las personas viven las cuestiones relacionadas con la salud de la misma manera, por eso necesitan apoyarse mutuamente. Kurere es la red social de la empatía. Nos encantaría llegar a miles de personas que no tengan absolutamente nada y que entren en la web porque les interesa saber lo que están viviendo esas personas, porque puede que más adelante tengas que saber cómo lo están afrontando y coger lo bueno que veas en ellas porque lo vas a necesitar.

“Kurere es la red social de la empatía”

-¿Cuán necesitados estamos de positividad?
-Continuamente. Para estar aquí y que puedas afrontar el día a día ya tienes que ser positivo. La vida es cada segundo, cada minuto, cada día y cada mes que vivamos. Lo único real es lo que estamos haciendo en este momento, lo de ayer ya pasó y dentro de una hora no tienes ni idea de lo que te puede pasar. Con lo cual, vive el momento, disfruta de lo que tienes ahora porque puede cambiar y ojalá lo haga para bien, pero también lo puede hacer para mal. Utiliza tu tiempo en positivo.

-¿Crees que a través de todas estas situaciones tenemos la capacidad de transformar o de transformarnos?
-Sí, totalmente. De hecho, hay muchos profesionales, psicólogos, coach, gente especializada que te puede enseñar a afrontar las situaciones, a vivir y a cambiar. Mi forma de ser igual no es la adecuada, y hay personas que te pueden conducir a que te conozcas mucho mejor y a disfrutar mucho más de tu vida. A lo mejor aprendes a no estar dependiente de tu físico, por ejemplo, o no estar pendiente de lo que hacen los demás, tal vez te interese más disfrutar de los valores que tienes y que puede que sólo estés aprovechando un 20% de ellos. Continuamente puedes aprender. Conocemos a personas que están malinas y te sientas con ellas a charlar y te dan una lección de vida total; es un aprendizaje diario.

“Conocemos a personas que están malinas y te sientas con ellas a charlar y te dan una lección de vida total; es un aprendizaje diario”

-¿Cuándo aparentemente pierdes acabas ganando?
-No. Cuando pierdes, pierdes. Hay personas que gracias a la enfermedad perdieron, pero ganaron otra forma de ver la vida. Estaban viviendo en un camino equivocado, pensando solo en conseguir más dinero, enriquecerse, trabajar y trabajar y se estaban olvidando de lo más importante: su gente, su familia, sus hijos, su mujer o esposo, los amigos, disfrutar de un libro o asomarse a la ventana y pensar. Todo el mundo quiere estar bien, lo que pasa es que la enfermedad te abre otras vías que desconocías. La necesidad te obliga a descubrir nuevos caminos.

-Desde tu experiencia, ¿cuál dirías que es la palabra que tiene más poder?
-No sé cuál decirte… creo que es esperanza. Todas las personas que vienen en esa situación tienen la esperanza de que mañana van a estar mejor, de que van a ir consiguiendo sus metas y que van a tener tratamientos. Por ejemplo, las mujeres que tienen cáncer metastásico, al cabo de cinco años van muriendo. Nosotros tenemos testimonios de muchas de ellas que ya no están, pero que lógicamente mantenemos porque son mujeres que en su día quisieron ayudar y transmitir su experiencia, pero todas las que lo están viviendo ahora tienen la esperanza de que salga un medicamento que les alargue la vida. Yo creo que es la palabra más potente.

“Todas las personas que vienen en esa situación tienen la esperanza de que mañana van a estar mejor, de que van a ir consiguiendo sus metas y que van a tener tratamientos”

-¿Las palabras son físicas?
-Por supuesto. Son píldoras que puedes tomar y que en ningún caso te van a ir mal. Conozco a una chica con esclerosis múltiple que ahora vive en Londres y que nos ha dejado un mensaje maravilloso. Ella veía que se iba deteriorando, dejándose ir. Veía a sus padres envejecer debido a la enfermedad que ella tenía, algo parecido con su hijo y un buen día ¡cambió totalmente! Sus palabras comenzaron a ser radicalmente diferentes, se tomó esas “píldoras”, las bebió, las absorbió y se convirtió en una mujer distinta. Siempre con una sonrisa, positiva, hace el deporte que puede… Son ejemplos a los que hay que dar visibilidad.

-Se podría decir que desde Kurere estáis creando una gran familia…
-Cuando pusimos en marcha Kurere, teníamos muy claro que esto era algo social, solidario, sin ánimo de lucro y queríamos que tuviese una estructura colaborativa. Nosotros, todos los testimonios que tenemos los cedemos gratuitamente a otras asociaciones u organizaciones de pacientes para que los puedan tener en sus webs y que también puedan ayudar a las personas que pertenecen a esa asociación. Una de las cosas que hacemos es que nos ponemos en contacto con las asociaciones, y les invitamos a hacer una campaña de visualización con nosotros y trabajamos mutuamente.

“Las campañas que hacemos con las asociaciones son fundamentales, por eso siempre decimos que hay que trabajar en colaboración y dejar los egos”

-De esas campañas ¿cuál fue la que más te llamó la atención?
-Hicimos una muy potente con una asociación que se llama Asia que es de personas con incontinencia fecal, la mayoría mujeres. Cogimos más de veinticinco testimonios, muchas fueron muy valientes y salieron en un vídeo y no te puedes imaginar la repercusión que tuvo. Hay millones de personas con esta enfermedad, pero está tan estigmatizada y da tanta vergüenza hablar de ella que la gente no va ni al médico. Tú no sabes lo que han ayudado estos testimonios a que muchas personas se pusieran en contacto con esta asociación. Estas campañas son fundamentales, por eso siempre decimos que hay que trabajar en colaboración y dejar los egos.

-Habéis creado también la Editorial Kurere. ¿Con qué fin?
-Las asociaciones necesitan fondos y hay que crear modelos de negocio social y solidario, pero que te puedan ayudar a seguir adelante con tu misión. La Editorial Kurere la creamos por esto y también por la necesidad que tienen las propias personas de contar su testimonio. Empezamos con un libro de Juan Rico que es un gran amigo nuestro y que su hijo falleció de cáncer. Él pertenece a la Asociación Galbán, habló con su psicóloga, ella le dijo que adelante y creamos el primer libro. El autor nunca pone dinero, hacemos los libros en preventa y buscamos patrocinadores. Ahora mismo tenemos diecisiete publicaciones y hay otras cuatro más en marcha. Es una editorial humana, los libros se están vendiendo poco, pero por lo de siempre: porque la gente no los conoce. Lo más importante es que son solidarios, hay una parte que se queda Kurere para seguir financiándose y otra va para la asociación o para investigación. En la mayoría de los casos el que los escribe no quiere ganar dinero, solo en las situaciones que desde Kurere consideramos complicadas los beneficios del libro son para el autor.