Al neurólogo asturiano Juan Fueyo, su reconocida trayectoria como investigador en un prestigioso centro oncológico de Houston no le impide sentirse como un obrero de la ciencia. Y su nuevo libro Cuando el mundo se detiene. Cáncer: del mito a la esperanza es un grito contra el silencio que envuelve a una enfermedad tan presente en nuestras vidas como estigmatizada.
Él mismo considera que esta publicación ha sido todo un atrevimiento, pero era algo que tenía que hacer y quiso dedicarlo de una forma especial a las mujeres que sufren el cáncer de mama. Y gracias a su vasta y exhaustiva mirada hemos podido conocer tanto reflexiones y confesiones sorprendentes como curiosos detalles que de otra forma pasarían desapercibidos.
La peor batalla de Napoleón no fue contra un enemigo armado de bayoneta, sino la que perdió a los 51 años contra un cáncer de estómago. Pero los tumores ya existían antes que los humanos, que se lo digan al herbívoro dinosaurio con pico de pato o las tortugas del Triásico que sufrieron de cáncer hace más de doscientos millones de años. Y asociada a la enfermedad está el dolor, el duelo y a veces una enconada lucha como la que Fueyo resalta de la escritora Susan Sontag. Porque todo ello acompaña a la palabra que hay que nombrar sin reparo: cáncer.
-¿Este ha sido tu libro más personal?
-Cada vez que sacaba un libro, todo el mundo me preguntaba que por qué no escribía un libro sobre cáncer. Y la verdad es que no lo quería escribir porque es una cuestión demasiado personal, es algo que llevas demasiado dentro. Para mí, hablar de cáncer es hablar de los pacientes. Y aunque yo hago mucha teoría, mucha biología y mucha investigación, justo al comienzo de pensar en el libro y cuando lo empecé a escribir tuve varios contactos con amistades que tenían cáncer de mama, más de los que tengo normalmente, y esto te mete todavía más adentro. Y fue lo que me hizo escribir un libro dedicado a las mujeres con cáncer de mama. Y sí, es el libro más personal, eso seguro.
“Las mujeres con cáncer no reciben muchas cartas de amor, de hecho, a estas mujeres además de las cosas físicas que les pasan (se les cae el pelo, tienen náuseas, fatiga…) a veces las dejan sus amantes”
-Consideras este trabajo como una carta de amor hacia esas mujeres. ¿Hacía mucho que no escribías una carta de amor?
-Bueno no, yo escribo muchas de esas. Fíjate que empecé haciéndolo en el colegio, mi compañero de pupitre estaba enamorado de su vecina y yo le escribía versos que luego él le mandaba, era un poco como Cyrano de Bergerac. Y si has leído la carta a los Reyes Magos que publiqué en El Comercio hace unos días verás que empieza pidiendo a los Reyes “que flipemos de amor”, porque sin él no podemos sobrevivir. Pero las mujeres con cáncer no reciben muchas cartas de amor, de hecho, a estas mujeres además de las cosas físicas que les pasan (se les cae el pelo, tienen náuseas, fatiga y en ocasiones no pueden ni levantarse…) a veces las dejan sus amantes. En Barcelona cené con una amiga a la que le diagnosticaron un cáncer y contaba que había muchas amistades que no se le acercaban y eso que el cáncer no es contagioso en absoluto, pero tiene ese estigma social. La gente siente lástima y pena por ti y de alguna manera se aleja, porque ¿quién quiere penas en su vida? Todo el mundo quiere alegrías.
-¿No se está preparado para convivir con el dolor?
-Ya ves el título del libro: “Cuando el mundo se detiene”, porque el diagnóstico de cáncer es un tsunami no solo para el paciente sino para todo el mundo. Es como si el oncólogo sacara la muerte del armario y la pusiera delante de ti, y esa es la sensación que siente mucha gente, pero en muchos casos esto no es verdad. En pacientes con cáncer de mama sobre todo, pero también en otros muchos tipos de tumores, ya empezamos a controlar la enfermedad y la gente vive años después de un diagnóstico y algunos con buena calidad de vida. No quiere decir que no haya mucho por hacer, pero sí que hemos progresado bastante. Pero la sensación de que estás ante una enfermedad mortal persiste y está basada en el pasado, porque antes cuanto te decían tienes cáncer, la siguiente pregunta era: ¿Cuánto tiempo me queda? Ahora esta fase se ha superado porque ya te ofrecen muchas posibilidades, pero que el mundo se detenga en el momento del diagnóstico es casi inevitable, luego tienes que ponerlo en marcha y buscar soluciones.
“La sensación de que estás ante una enfermedad mortal persiste y está basada en el pasado, porque antes cuanto te decían tienes cáncer, la siguiente pregunta era: ¿Cuánto tiempo me queda?”
-“Cáncer” ha sido una palabra maldita, para muchos incluso asociada a la religión pero ¿qué es para ti el cáncer?
-Para mí es una enfermedad más, es muy interesante desde el punto de vista biológico porque es el precio que pagamos por la evolución. Lo mismo que hizo que de los primates surgiera una rama que fue la del Homo sapiens, ese mismo procedimiento, una mutación, es lo que lleva a una célula normal a convertirse en una de cáncer. Las mutaciones son el motor detrás de la evolución de las especies y también el origen del cáncer.
Y para todo el mundo ya debería ser una enfermedad más, pero en esto todavía estamos en aquel momento en el que la tuberculosis o el SIDA tenían tanto estigma. Ahora para la tuberculosis tenemos buenos tratamientos, para el SIDA tenemos mecanismos de prevención y también tratamientos que funcionan y que han hecho que sea una enfermedad crónica, así que para el cáncer el estigma también se tiene que caer.
-En tu libro también explicas que los medios de comunicación no ayudan precisamente a que se destierre ese estigma.
-Cuando escribía el libro veía titulares en los que se usaba la palabra cáncer en frases como ‘el terrorismo es el cáncer de la sociedad’ o ‘Rusia, el cáncer de Europa’, y no ayudan en nada a los pacientes, no ayuda el saber que el cáncer se equipara al epítome del mal, y tampoco cuando hablamos de tumores malignos. El vocabulario tiene que cambiar porque va por detrás de los grandes avances que ha habido en estas dos últimas décadas en el tratamiento del cáncer.
“Es algo un poco brutal, pero también honesto, plantearse si el tratamiento seguiría siendo tan agresivo si los hombres tuviesen cáncer de mama con la frecuencia que lo tienen las mujeres”
-Sí, es una reivindicación y tiene también muchos aspectos feministas, porque aunque está dedicado a las mujeres con cáncer de mama, de alguna manera está dedicado a las mujeres. Es un grito. Es algo un poco brutal, pero también honesto, plantearse si el tratamiento seguiría siendo tan agresivo si los hombres tuviesen cáncer de mama con la frecuencia que lo tienen las mujeres -que lo tienen, pero es más benigno-. Cuando Angelina Jolie descubrió que tenía una mutación en un gen que la predisponía a desarrollar un cáncer de mama y ovarios, se extirpó las dos mamas y los dos ovarios. ¿Cómo es posible que en este siglo el tratamiento de algunos cánceres sea tan agresivo? Creo que el patriarcado juega un papel importante ahí, porque no hay muchas mujeres que sean jefas de servicio de oncología, ni directoras de las mejores revistas de cáncer; no hay muchas en centros de decisión cuando se discuten tumores que son propios de las mujeres y esto en los países más avanzados, porque si vamos a las teocracias musulmanas, el papel de la mujer en las decisiones es mínimo y el hombre tiene muchas más facilidades. Cáncer y patriarcado es un tema interesante.
Y luego está la agresividad de los tratamientos, ya es tiempo de que la sociedad empiece a exigir a los oncólogos y a los investigadores que no haya más quimioterapia, no más radioterapia, no más cirugía, esto ya es cosa del pasado. Vayamos a tratamientos menos agresivos y más eficaces.
-¿La presencia de más mujeres en ámbitos de decisión podría ayudar a orientar investigaciones en una u otra línea?
-Es fundamental que las mujeres participen en las decisiones de cosas que les afectan y el hecho de que estén presentes hacen que esos temas se hablen. Hay, por ejemplo, temas como los anticonceptivos que hasta ahora sólo estaban orientados hacia la mujer, pero ahora empiezan a orientarse hacia el hombre. Un hombre tomándose una pastilla que tiene muchos menos efectos secundarios puede prevenir un embarazo mucho mejor que una mujer tomando anticonceptivos cada día, y hay que pensar que las hormonas son peligrosas también. El patriarcado está ahí y nos afecta. Ahora en el CSIC tenemos una directora que también se ha quejado de que el papel de la mujer en las decisiones sobre oncología en España es mucho menor que la del hombre, y esto hay que tratar de solucionarlo.
“Los estudios clínicos en EEUU y también en España, aunque ahora empiezan a cambiar las cosas, están casi todos basados en la raza blanca. Había estudios genéticos de tumores en los que no se había incluido un número significativo de latinos o de negros; entonces no sabemos realmente qué ocurre en esas poblaciones”
-El diagnóstico de cáncer tampoco es neutral, porque no solo es que seas una mujer, aquí en EEUU, si eres una mujer de una familia monoparental, es decir una madre soltera, tu diagnóstico de cáncer de mama es peor que si estás casada. Y si eres madre, estás casada, tienes un niño y además eres de una clase baja con poco salario, tu cáncer es peor que el de una mujer que esté casada y que tenga un salario bueno en casa. Y si eres de raza negra todavía tu pronóstico es mucho peor, así que el pronóstico no está solo influenciado por la genética del cáncer, si no por el aspecto social. Y a veces el código postal es casi más importante que el código genético para predecir el pronóstico de una enfermedad rara. Y esto hay que reivindicarlo.
Los estudios clínicos en EEUU y también en España, aunque ahora empiezan a cambiar las cosas, están casi todos basados en la raza blanca. Había estudios genéticos de tumores en los que no se había incluido un número significativo de latinos o de negros; entonces no sabemos realmente qué ocurre en esas poblaciones, y esto se debe a esta desviación que tenemos en cómo pensamos que son los pacientes. ¿Cuál es el prototipo del paciente? Pues ahora mismo es de cualquier raza, de cualquier estatus social, de cualquier género y esto todavía no ha entrado en las estadísticas de la manera en la que tiene que entrar.
-Para algunas compañías la enfermedad sigue siendo un ‘negocio’, ¿puede influir esto en cómo se afrontan los tratamientos?
-Sí, porque una compañía que fabrica un producto que a lo mejor no funciona para cáncer de próstata, como ha invertido muchos millones en ese producto y no ha conseguido el resultado que quiere, lo que hace en vez de tirarlo a la basura es probarlo en otros tipos de cáncer, a ver si en alguno funciona. Podría ser ético, pero en realidad lo que están buscando es probar en pacientes, haciendo experimentos para ver si pueden encontrar un mercado para su producto. Y ya hay pacientes que los toman porque tampoco tienen muchas otras alternativas. Quizás las empresas que ganan más dinero en EEUU, después de las de armas, sean las farmacéuticas. Se busca hacer mucho dinero y cuando algo no funciona lo esconden o lo tratan de esconder muy bien, como ocurrió con las compañías de polvos de talco, por ejemplo.
“Quizás las empresas que ganan más dinero en EEUU, después de las de armas, sean las farmacéuticas. Se busca hacer mucho dinero y cuando algo no funciona lo esconden o lo tratan de esconder muy bien”
-¿Qué otras cosas no se cuentan?
-Hay otras cosas que son riesgos emergentes como el azúcar de las sodas que produce diabetes y facilita la obesidad, el cáncer y el Síndrome de Down, pero esto no se está contando de la manera adecuada.
Y hay más cáncer de piel relacionados con las máquinas de bronceado aquí en EEUU que cánceres del pulmón relacionados por el tabaco. Esto no se advierte por ahí todavía y, sobre todo en California, las máquinas de bronceado se usan todo el tiempo. También hay otros riesgos que vemos que están ahí, pero que todavía no los podemos definir. En este caso sobre los cosméticos y otra vez en una belleza orientada hacia la mujer, muchas veces machista y racista, que se llena de compuestos que las mujeres tienen que usar para no envejecer, para estirarse la piel o agrandarse los labios, etc. El problema es que hay muchos compuestos químicos que todavía no sabemos bien si pueden ser o no oncogénicos, pero en algunos tintes se está empezando a ver que sí. Y ¿quién sabe?, esto podría estar relacionado con que el cáncer de mama aparezca cada vez más en mujeres más jóvenes.
“Hay otros riesgos que vemos que están ahí, pero que todavía no los podemos definir. En este caso sobre los cosméticos y otra vez en una belleza orientada hacia la mujer, muchas veces machista y racista, que se llena de compuestos que las mujeres tienen que usar para no envejecer, para estirarse la piel o agrandarse los labios, etc.”
-Precisamente en lo alimentario estamos constantemente bombardeados por noticias contradictorias, como cuando se dijo que beber vino en las comidas no era saludable y luego se dijo justo lo contrario. Tanta información y contra información producen desinformación. ¿Realmente de qué nos podemos fiar?
-Hay que fiarse de los médicos y no de los políticos. Si hay unas elecciones en Castilla La Mancha, se defiende que el vino es bueno porque la gente que les va a votar o quienes dan dinero a los partidos son personas que están en ese negocio, y con la sidra igual. Pero no, la medicina dice: ni una gota de alcohol es buena y todo lo demás es desinformación. Ahora bien, ¿quiere eso decir que no tienes que beber?, porque eso ya es una pregunta diferente.
A los niños hay que decirles que la sidra y el vino son malos y después cuando crezcan podrán tener opciones a decidir, porque es verdad que puede haber una serie de cosas que te hagan balancear el riesgo-beneficio. Pero la verdad es que el alcohol de las bebidas alcohólicas produce cáncer y esto lo debería de saber todo el mundo, de hecho se sabe, pero no hacemos mucho caso. Quizá en el momento en que todas estas informaciones lleguen a las escuelas y se eduquen a los niños desde pequeños podríamos llegar a tener generaciones conscientes de lo que produce o no cáncer. Y ahí sí tendríamos un bajón de los cánceres que son prevenibles, que son el 50% de los tumores. ¡Cuánto sufrimiento se evitaría!
-En el libro afirmas que el mero hecho de respirar, comer y vivir implica un riesgo de cáncer.
-Sí, porque el aire que respiramos cada vez es más impuro. Hace poco he estado en Avilés y, aunque ahora el aire es bastante puro, me acuerdo de todo lo que había de contaminación por los Altos hornos cuando iba de pequeño allí, y también de mis familiares teniendo enfermedades relacionadas con la profesión de minero, enfermedades de pulmón. Luego la comida tiene productos que son oncogénicos y muchas modificaciones que hacemos en las comidas, en las bebidas y en el aire nos pueden producir cáncer. Si lo llevas al extremo, casi es cierto que todo produce cáncer porque las causas de cáncer son muchísimas. Quizás lo único que no produce cáncer de momento es hablar por teléfono y leer los periódicos, y digo lo del teléfono porque se ha estudiado a fondo y no hay relación con la enfermedad. Hay muchísimas causas de cáncer, incluyendo haber escogido los padres equivocados, cosa que no podemos remediar y que por ello tenemos un bagaje genético que nos facilita tener cáncer y que no lo hemos creado nosotros.
“La medicina dice: ni una gota de alcohol es buena y todo lo demás es desinformación. Ahora bien, ¿quiere eso decir que no tienes que beber?, porque eso ya es una pregunta diferente”
-Visto que prácticamente todo produce cáncer y que el cuerpo se adapta muy lentamente a agentes nocivos de nueva aparición. Y tal y como está el planeta de incontrolado, véase el ejemplo de los microplásticos, ¿qué es lo que se nos viene encima?
-La OMS ha previsto que va a haber un tsunami de cáncer en los próximos años, va a haber una incidencia muy grande y ya se están formando en los hospitales más importantes núcleos de especialistas centrados en la enfermedad mucho más grandes de los que había antes. Como cada vez habrá más pacientes de cáncer y gracias a los tratamientos también los supervivientes aumentarán muchísimo, los hospitales van necesitar más especialistas. A ver si es posible que para mediados de este siglo podamos llegar a convertir el cáncer en una enfermedad crónica, lo que para la OMS está muy claro es que las cifras de cáncer van a crecer, porque los factores de riesgo siguen aumentando y tampoco tenemos mucho éxito en la prevención.
-Aún con todo ¿tu mirada es optimista?
-El optimismo se basa en el gran progreso que ha habido en la investigación para tratar los tumores, cada vez es menos una enfermedad mortal. El pesimismo se basa en que va a ser casi imposible que consigamos evitar que la gente tenga cáncer y que haya fallecimientos por esto. Y esperemos que seamos cada vez más capaces de controlar los efectos secundarios de las medicaciones, ahí todavía no estamos en el punto que quisiéramos estar. Así que optimismo por las terapias y pesimismo completo por la incidencia y prevención. Y entre optimismo y pesimismo por cómo vamos a tratar a todo este gran número de supervivientes que va a haber. En los años 70 en EEUU había 3 millones de personas supervivientes de cáncer y se calcula que en 2050 habrá 30 millones, diez veces más. La cuestión a preguntarse si tendrán buena calidad de vida los supervivientes.
“La OMS ha previsto que va a haber un tsunami de cáncer en los próximos años, va a haber una incidencia muy grande y ya se están formando en los hospitales más importantes núcleos de especialistas centrados en la enfermedad”
-Con solo una muestra de sangre, gracias a las biopsias líquidas, podríamos tener información sobre el estado del tumor en una persona, algo alucinante. ¿Cómo son las herramientas que nos van a permitir soñar con un futuro mejor?
-Desde luego la biopsia líquida… que realmente a través de un análisis de sangre se pueda determinar que tienes un cáncer, dónde lo tienes y cuál es la genética del mismo sin que tengan que hacerte nada agresivo como una biopsia cerebral, por ejemplo, es un avance interesante. Pero los mayores logros creo que vienen dados por el avance del conocimiento en dos categorías: una, en la genética de los tumores, que permitirá una medicina de precisión, que diseñemos tratamientos dirigidos contra una diana molecular específica; será casi como que cada paciente, cada tumor, tendrá su propio tratamiento. Por otro lado, la segunda categoría es la inmunoterapia, que espero que en muchos casos nos ayude a eliminar la quimioterapia, que es más agresiva. En el cáncer de colon, por ejemplo, si se combina inmunoterapia, la cirugía puede ser menor o puede retrasarse para hacerse en mejores condiciones. Son nuevos tratamientos que creo que van a disminuir la agresividad de los que tenemos ahora.
Tengo que incidir especialmente en la inmunoterapia porque en el centro en el que yo trabajo, el M.D. Anderson Cancer Center, tengo al científico al que dieron el Premio Nobel por desarrollarla. James Allison, es el jefe de servicio de Inmunología en mi hospital. ¡Arriba James Allison!
-¿Qué herramientas usáis en el día a día? ¿En qué consiste vuestro trabajo?
-Mi mujer, Candelaria Gómez-Manzano y yo, codirigimos dos laboratorios que trabajan juntos y lo que hacemos es trabajar en una rama de la inmunoterapia que utiliza virus en vez de anticuerpos. Tenemos una granja de virus y bacterias, así que cada mañana en vez de contar ovejas contamos virus y bacterias y tratamos de domesticar los virus para que sólo ataquen a las células de cáncer. Antes sólo nos dedicábamos a tumores de adultos y desde hace cinco años también a tumores de niño, en ambos casos tratamos de modificar genéticamente el virus para que destruya las células de cáncer sin causar toxicidad. Aunque no lo parezca a simple vista es un tipo de inmunoterapia, algo así como una vacuna.
“Con los conocimientos que tenemos de genética es fácil modificar los virus, el problema es que los tumores se defienden fantásticamente bien también de los virus, los neutralizan e impiden que se desarrollen reacciones inmunes contra ellos”
-Domesticar un virus no parece fácil ¿cómo se hace eso?
-Puedes hacer dos cosas, domesticarlo o hacerlo más agresivo; trabajamos con esas dos ideas. Con los conocimientos que tenemos de genética es fácil modificarlos, el problema es que los tumores se defienden fantásticamente bien también de los virus, los neutralizan e impiden que se desarrollen reacciones inmunes contra ellos. La batalla es entre dos monstruos, el virus manipulado en el laboratorio y el tumor, una lucha entre titanes en la que estamos totalmente metidos para saber cómo podemos producir un desequilibrio a favor del virus y en contra del tumor.
-¿Al final, todo se reduce a una guerra entre dos tipos de vidas?
-Bueno, los científicos no nos ponemos de acuerdo en si los virus están vivos o muertos, lo cual es muy peligroso, porque algo que no está vivo no se puede matar. Pero sí, es estar batallando entre dos entes, dos formas de vida, como si fueran extraterrestres, e intentando que se ataquen la una a la otra y que el virus destruya el tumor.