El ritmo de vida que llevamos nos hace pasar de puntillas por muchas cosas que deberían preocuparnos y en cambio centramos la atención en temas triviales. Vivimos inmersos en una sociedad donde prima la prisa, las apariencias y donde es difícil parar para apreciar lo que merece ser valorado. No estamos educados para escuchar por encima del ruido y averiguar qué está pasando de verdad a nuestro alrededor.
En este número publicamos una entrevista con la Plataforma contra los abusos de las eléctricas, ciudadanos organizados que quieren dar visibilidad a personas que viven el drama de la pobreza energética y que no salen en los medios de comunicación. Que luchan por dar publicidad al problema, al tiempo que exigen cambios legislativos.
La gente vive la pobreza con vergüenza, en silencio y con tristeza. Es la angustia de la miseria que hace que te sientas culpable. Un silencio que hay que romper y que estos ciudadanos, junto con otros más que se van sumando, están dispuestos a romper. Es David contra Goliat, pero como reconocen, «pasó lo mismo con el tema de los desahucios y los bancos acabaron en los tribunales».
Siete mil enfermedades raras afectan al 8% de la población mundial. En Asturias hay cerca de setecientas personas afectadas y unos tres mil portadores. Nos entrevistamos con el delegado en Asturias de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Andrés Mayor que también habla de sobrevivir al silencio de las administraciones. Se trata en su mayoría, de patologías de origen genético que no tienen tratamiento ni curativo ni paliativo y que afectan principalmente a jóvenes y niños. «La investigación es claramente una competencia del Gobierno y debería de ser prioridad nacional. Pero en España los presupuestos para investigación han caído un 40%, mientras que en Europa se han mantenido. Muchas veces somos los propios afectados quienes buscamos al investigador, la financiación y señalamos la línea a seguir». Son enfermedades tan poco frecuentes que no se dedica tiempo ni dinero para encontrar remedios. Por eso desde FEDER no tiran la toalla. Es necesario romper el silencio y para ello trabajan con administraciones, farmacéuticas, profesionales, asociaciones y familias para poner en marcha una Estrategia Nacional de Salud en Enfermedades Raras. «Hay muchos campos en los que trabajar. Queremos participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de las personas».
Hay silencios que resultan estridentes. Supervivientes convertidos en defensores de causas que se creían perdidas. Voces que deben de sonar y en eso, los medios de comunicación tenemos una gran responsabilidad.
Romper el silencio
