Lo primero que surge en una persona cuando le diagnostican VIH es la incertidumbre: ¿y ahora qué? Cientos de preguntas sobre cómo va a cambiar su vida, sus relaciones, sus costumbres. En realidad, algo similar a cualquier enfermedad crónica, pero en este caso se añade un estigma social que aún no está erradicado. En el Comité Ciudadano Anti-SIDA de Asturias asesoran y apoyan en este primer trance y en todos los demás, con un trabajo constante en concienciación y prevención. Hay mucho hecho, y mucho más por hacer.
-El Comité ha cumplido ya 28 años. ¿Cómo ha cambiado el panorama en este tiempo?
-Los inicios fueron muy complicados porque era una enfermedad prácticamente mortal. Fue muy duro enfrentarse a conocer gente y perderla al cabo de muy poco tiempo, más la falta de información a nivel social, la poca implicación que había… Luego todo eso fue evolucionando y a partir del año 96 o 97 empezaron a aparecer nuevos fármacos que mejoraron la calidad y la cantidad de vida. Se abrió una luz en un túnel muy oscuro, pero queda mucho por hacer. Aunque es cierto que la parte médica ha evolucionado muchísimo, probablemente mucho más y más rápido que en otras enfermedades, el VIH tiene algo muy particular, que no tiene ninguna otra enfermedad, que es un halo de estigma, de discriminación, de falsa moral.
-El VIH social.
-Uno puede decir que tiene diabetes o cáncer, y no pasa nada, pero si tienes VIH es fácil que aparezca la culpabilidad: algo habrás hecho. Y seguramente hiciste lo mismo que mucha otra gente, tener una relación sexual sin preservativo. Pero se sigue pensando que esto es cosa de «yonkis, putas y maricones», que eso le pasa a otras personas, cuando es cosa de la población en general. En el momento en el que hay una relación sin preservativo hay una posibilidad de transmisión, da igual que seas rico o pobre, guapo o feo. El VIH no distingue, y eso cuesta entenderlo todavía.
-La mejora en los tratamientos es evidentemente una buena noticia, pero ¿no se ha desdramatizado la enfermedad en el mal sentido, presentándola como algo crónico sin mayor importancia?
-Hemos pasado del «SIDA=muerte» a «SIDA: no pasa nada». Y no es ni una cosa ni otra. Es verdad que hay medicación, que se puede vivir prácticamente con normalidad, pero no dejas de tener tu vida hipotecada en un tratamiento médico que como todo tratamiento tiene efectos secundarios y genera una serie de complicaciones que usando un preservativo se podían haber evitado. No es lo mismo medicarse quince días que, por ejemplo en mi caso, estar en tratamiento ininterrumpidamente desde el año 92. Y es agotador. Ahí no hay vacaciones ni fines de semana, vayas donde vayas y hagas lo que hagas, tu medicación tiene que ir contigo.
«Uno puede decir que tiene diabetes o cáncer, y no pasa nada, pero si tienes VIH es fácil que aparezca la culpabilidad: algo habrás hecho. Y seguramente hiciste lo mismo que mucha otra gente, tener una relación sexual sin preservativo»
-Una de las campañas permanentes del Comité insiste en la importancia de hacerse la prueba rápida VIH-SIDA. Se estima que en España hay entre 20.000 y 30.000 personas sin diagnosticar. ¿Cómo es posible?
-Hay un porcentaje alto de personas que no se ha hecho la prueba, bien porque no son conscientes de haber cometido alguna práctica de riesgo, o bien por esa idea de que esto sólo les pasa a otros. Pero igualmente el VIH está en el organismo y cuando el diagnóstico es tardío muchas veces ya no es VIH sino SIDA, que es muy diferente.
Además, es un tema de prevención. Es prácticamente imposible que una persona diagnosticada y a tratamiento transmita el VIH, así que los beneficios son tanto para la persona con VIH como para terceros.
-Si las vías de transmisión están clarísimas, ¿por qué persisten los mitos?
-Llevamos el lastre de los primeros años, en los que se pensaba que esto le pasaba a la gente de malvivir. Los primeros casos que se dieron en Asturias eran fundamentalmente entre la población toxicómana y el colectivo homosexual. En el momento en que los primeros tuvieron acceso a programas que desterraron el intercambio de jeringuillas, los índices bajaron de forma drástica; también el colectivo homosexual se puso las pilas y generalizó el uso del preservativo. Sin embargo, la población heterosexual no se sentía identificada y empezaron a aparecer también casos de VIH. El tiempo fue dejando claro que se trata de una enfermedad de transmisión sexual.
-Hay que hablar de prácticas de riesgo en vez de grupos de riesgo.
-Eso es fundamental. No es cuestión de lo que haces o con quién, sino de cómo lo haces. Tampoco es cuestión de ser más o menos promiscuo, porque un solo contacto sexual sin preservativo basta para contagiarse. También matizamos que el VIH transmite, no se contagia: no es como una gripe, que la pillas por estar respirando en la misma habitación. El lenguaje es importante.
-¿Son los jóvenes más imprudentes y por tanto más vulnerables a la transmisión?
-No creas. Hay un estudio del año pasado, de la Consejería de Salud, que alertaba de que estaba empezando a aflorar un índice alto de VIH entre un porcentaje importante de hombres heterosexuales de entre 35 y 44 años. Desde luego, los jóvenes son una población con la que hay que trabajar, pero es más fácil llegar a ellos porque los encuentras en los institutos, universidades, zonas de ocio. Pero a este otro grupo ¿a dónde le llevas la información? ¿A las empresas? Difícil. ¿A los campos de fútbol? ¿A los gimnasios? Hay que seguir insistiendo en que esto no es cuestión de edad ni de sexo, sino de prevención.
«El VIH se transmite, no se contagia. No es una gripe que pilles por respirar en la misma habitación»
-¿Los recortes han supuesto problemas en el acceso a la medicación?
-Aquí en Asturias, hasta el momento, los inmigrantes sin papeles siguen recibiendo el tratamiento antirretroviral. Somos afortunados, porque en otras comunidades han dejado sin medicación a gente que se tiene que buscar la vida, lo que me parece inhumano. Y además es ridículo desde un punto de vista económico, porque tampoco se ahorra. Sin tratamiento esa persona más tarde o más temprano va a enfermar y la vas a tener que tratar en el hospital.
-¿Existe algún rasgo característico de Asturias?
-Algo que nos costó mucho conseguir aquí fue la reparación facial de las personas seropositivas que padecían lipoatrofia. Se trata de un efecto secundario de los tratamientos, y es la pérdida de grasa en algunas zonas del cuerpo, entre ellas la cara, donde es indisimulable. Aunque la persona esté sana, da un aspecto demacrado que llevó a mucha gente a entrar en una depresión, porque la cara es la tarjeta de presentación. La reparación facial empezó a incluirse dentro de las prestaciones de varias comunidades, y nosotros quedamos prácticamente de los últimos. Tras años peleando el entonces ministro, Bernat Soria, se comprometió a que todos los pacientes tuvieran los mismos derechos. En Asturias no se consiguió implantar ese servicio y derivaron a los pacientes a A Coruña. Fue muy positivo porque hubo gente a la que le cambió la vida, aunque el tener que desplazarse sigue complicando el acceso.
-En contraste con otros colectivos, el VIH no tiene referentes públicos. Quizá desde Magic Johnson, en el año 91, no hay ningún famoso que haya dado la cara en este tema.
-La visibilidad es importante. El colectivo homosexual, por ejemplo, ha tenido muchos referentes que le han dado normalidad. Aquí no. No recuerdo ningún seropositivo famoso que lo haya puesto en alto, y eso sí ayudaría al colectivo. Aún hoy, en 2015, seguimos quedando en cafeterías con personas recién diagnosticadas que no se atreven a entrar en la asociación por si les ve alguien. Yo soy VIH desde el año 90 pero he tardado en visibilizarme muchísimos años. Cada uno tiene su historia y tiene que encontrar su momento; incluso hay personas para las que ese momento no va a llegar nunca, y eso también hay que respetarlo.
-Las campañas más famosas sobre el tema fueron el «Sí da/No da», en el 88 y el «Póntelo, pónselo», en el 90. Más recientemente, el Plan Nacional sobre SIDA terminó en 2014. ¿Y desde entonces?
-Pues poca cosa. Prácticamente no hay campañas, como mucho se recuerda el 1 de diciembre. Y hay que seguir trabajando, porque aunque los casos de SIDA han descendido muchísimo, sigue habiendo nuevas infecciones, no sólo de VIH sino de otras ETS (Enfermedades de Transmisión Sexual) como gonorrea o sífilis. Esto indica que algo falla, y que hay que seguir buscando otras estrategias de prevención, nuevas fórmulas para llegar a la población.