El pasado 24 de noviembre la periodista Paloma Fernández Llera estrenó en Soto del Barco el documental Manu, la historia de un niño de nueve años que falleció a causa del cáncer pero que ha generado una ola solidaria a través de la Asociación Deporte vs Cáncer Infantil creada por sus padres.
Paloma F. Llera desprende vitalidad aun estando con una gripe de esas que casi no te deja ni respirar. Cuando estaba estudiando creía que lo suyo serían los informativos, pero se dio cuenta de que contar tantas “penurias” no iba con ella. Lo intentó en Televisa en México y también en Telecinco y no hubo manera. Apostó entonces por el entretenimiento y se metió de lleno a trabajar en todos los programas que empezaban en aquella época: Factor X, Go Talent, Granjero busca esposa, Supervivientes, Gran Hermano… También en la TPA su presencia se volvió habitual en Conexión Asturias, Asturianos en el Mundo, La Quintana de Pola, El Picu, el programa de Casonas Asturianas. La lista es interminable. Hacer un guion, presentar, dirigir… pero hay algo que a Paloma le gusta de manera especial: contar historias. Y, cuando conoció esta, de alguna manera, supo que la tenía que contar.
El 10 de junio de 2010 la vida de Manuel y Jéssica cambió para siempre. En una revisión pediátrica rutinaria a su hijo Manu de 18 meses, le detectaron las plaquetas bajas. Repitieron la analítica y, a las tres horas, la vida golpeó: leucemia. Y, cuando esto sucede, siempre hay dos opciones: caer o luchar. Y ellos, incluido Manu, decidieron luchar. Nadie está preparado para afrontar una situación así y tocó ir aprendiendo sobre la marcha. Hacer del dolor fortaleza, apretar los dientes y seguir.
Manu murió con nueve años tras ocho años y dos meses de tratamiento. Días intensos en los que transformó a muchos de los que pasaron por su vida. Derribó escudos que los mayores nos ponemos para que las cosas no hagan daño. Hizo volver a la niñez a quien ya se había olvidado de ella y, sobre todo, dejó un legado que hoy perdura gracias al compromiso. Sus padres crearon la Asociación Deporte vs Cáncer Infantil con la que siguen recaudando fondos para la investigación, porque es necesario seguir para que todo esto acabe algún día.
Las palabras del pediatra Santiago J. Treviño resumen a la perfección el sentimiento que invade cuando acaba el documental: “Como decimos nosotros, Manu está en la Fuerza mirándonos a todos. Él es ahora la Fuerza. Es uno con ella”.
En una revisión pediátrica rutinaria a Manu, de 18 meses, le detectaron las plaquetas bajas. Le repitieron la analítica y, a las tres horas, la vida golpeó: leucemia. Y, cuando esto sucede, siempre hay dos opciones: caer o luchar. Y Manu y sus padres decidieron luchar.
-¿Qué fue lo que te inspiró de esta historia para querer contarla?
-A Manu lo conocía porque mi padre es de San Juan de la Arena, toda la vida veraneé allí y el niño era conocido en la zona. En las últimas temporadas que hicimos de La Quintana de Pola para la TPA, Manu vino a la huerta donde grabábamos (en Soto del Barco) porque hicimos un especial con los niños del cole. Fue la primera vez que lo vi en persona y él ya estaba muy malín. Cuando ya había fallecido, se hizo la primera carrera solidaria y, de aquella, mi sobrino tenía dos años y medio y me impresionó mucho verlo participar por primera vez en una carrera. Debían correr unos veinte metros, pero verlo allí con su medalla, feliz de la vida y con tanta gente alrededor, me maravilló. Te lo cuento y hasta me vuelvo a emocionar porque soy una friki muy sentimental. Me acuerdo que pensé: “todo esto lo está haciendo un niño que ya no está” y fue cuando me dije: esta historia y todo lo que ha generado ¿no lo va a contar nadie?, y no hablo sólo a nivel económico, que han conseguido varias becas de investigación. Me parecía impresionante toda la marea solidaria que había generado un niño. Ese fue el detonante.
“Cuando se hizo la primera carrera solidaria pensé: ‘todo esto lo está haciendo un niño que ya no está’ y fue cuando me dije: esta historia y todo lo que ha generado ¿no lo va a contar nadie?”
-¿Cómo fue el desarrollo de todo el proceso?
-Igual es una película que me monto yo en mi cabeza, pero a mí me pasaron muchas cosas entorno a Manu. Desde que empezamos el documental hasta que se acabó, pasaron casi cinco años. Lo grabamos en 2019. Cuando ya lo tenía todo muy avanzado empecé a trabajar y, como no tenía tiempo, lo dejé pensando que ya lo haría. Luego llegó la pandemia y lo volví a coger, pero entre lo que teníamos encima e irme a la cama todos los días con lo de Manu en la cabeza, decidí que no era el momento porque era todo demasiado intenso. Así que lo dejé de nuevo.
Entre medias, a mi tía, que era mi mejor amiga, mi hermana y mi todo porque soy como soy gracias a ella, la llevamos al médico. Pensábamos que tenía estrés y era un tumor bilateral cerebral que se la llevó por delante en quince días. De pronto el cáncer también entró en mi casa y la devastó.
Coincidió también que Paco Arango, presidente de la Fundación Aladina, sin tener ni idea del documental ni de que yo estaba con el tema del cáncer infantil, contactó conmigo a través de Instagram para conocerme porque quería comprarse una casa en Asturias. Me vio en un reportaje de la página web de la casa que quería comprar y me dijo que él creía en la gente con luz, que yo era un ser de luz y me quería conocer. Ahora tenemos mucha relación y él tiene mucho que ver con el documental. De hecho, aparece al final. Ahí ya me dije que todas estas cosas no podían ser una casualidad y, evidentemente, no lo fueron.
-Si nada es casualidad en toda esta historia, ¿tampoco lo es que pasase tanto tiempo?
-Me fueron pasando cosas que me dijeron claramente que tenía que acabar el documental y hacerlo ya. La vida me fue llevando y al final lo acabamos. No sé si mejor o peor porque David –que se encargó de la edición– decía que había que cortarlo más y yo cortaba y cortaba pero me costó un montón porque cada vez me aferraba más a la historia. Llegó un momento en el que perdí la objetividad. Sí que es verdad que viví mucho lío mental por no haberlo acabado antes, pero ahora me alegro de que fuese así porque creo que no hubiese contando la misma historia. En algo como esto, e independientemente de que sea un niño, es muy difícil no caer en el morbo y lo escabroso, porque te juro que había frases para recrearse y sacar carnaza heavy. Te lo digo yo que trabajé en Telecinco.
“Todos dijeron que Manu era extremadamente inteligente para la edad que tenía. Yo creo que el hecho de haber madurado dentro de un hospital lo marcó”
-¿El tiempo te permite otra percepción?
-Es verdad que viéndolo en perspectiva todo cambia muchísimo, incluso para los padres. Yo creo que ya no son los mismos. Puede que haya cosas que ahora mismo ni piensen porque, en aquel momento, estaba todo demasiado reciente. Yo, que también lo he vivido en mi casa, me doy cuenta de que no pienso igual ahora que ya pasó un año y medio desde que murió mi tía. En ese momento estás enfadado, triste y tienes todas las emociones a flor de piel. Al final, creo que el que pasara tanto tiempo, también fue por algo.
-¿Cómo alguien tan pequeño puede ser tan mayor?
-Aunque no sale en el documental, es algo que recalcaron todos. Todos dijeron que era extremadamente inteligente para la edad que tenía. Yo creo que el hecho de haber madurado dentro de un hospital lo marcó. Él estuvo con adultos todo el rato y eso se nota un montón. No le podías explicar las cosas como a cualquier otro niño. A mi sobrino, que tiene siete años, le puedes contar una película y se la cree. A Manu, películas, las justas. Era muy coherente. Cuando lo conocí grabando el programa de La Quintana, no quiso salir en pantalla. Él nos dijo: “yo quiero que me contéis cómo lo hacéis” y estuvo todo el rato detrás de mí y de los cámaras. Yo iba dando las órdenes para hacer el trabajo y él todo el rato me preguntaba por qué hacíamos las cosas. También entiendo que él, de aquella, ya estaba muy desmejoradín, y creo que se le juntó todo. Yo no lo sabía, pero su madre me dijo hace poco que había un crío de su clase que no salió porque no tenía la autorización de los padres y tuvo que quedarse detrás de cámara. Manu también quiso hacer lo mismo como un gesto de solidaridad. El guaje era muy listo.
“Una de las enfermeras nos decía que lo normal en un crío oncológico es que le tenga manía a la enfermera que siempre le va a pinchar o ponerle los tratamientos y él no. Lo asumía, sabía que era su trabajo y, lejos de odiarla, le tenía cariño y le decía: ‘Venga Flor, que ya sé que lo tienes que hacer. Tira que no pasa nada’. Era como un paisanuco”
-Llama la atención la fortaleza y el carácter tan marcado que tenía para ser un niño…
-Es verdad lo que cuentan de que él controlaba perfectamente el material sanitario y era plenamente consciente de todo lo que le iban a hacer. Otra cosa que no sale en el docu y que nos decía una de las enfermeras es que, lo normal, es que un crío oncológico le tenga manía a la enfermera que siempre le va a pinchar o ponerle los tratamientos y él no. Lo asumía, sabía que era su trabajo y, lejos de odiarla, le tenía cariño y le decía: “Venga Flor, que ya sé que lo tienes que hacer. Tira que no pasa nada”. Era como un paisanuco. Yo creo que esta fue la clave para que viviese todo lo que vivió de la manera en que lo hizo. Si él fuse de otra manera, todo hubiese sido distinto. Yo ya no sé si eso es bueno o malo porque, por otro lado, me da pena que un niño no sea niño. La infancia dura tan poco que duele pensar que no la pudiera disfrutar.
-En el docu se habla de que Manu vivió la “infancia de un niño adulto”. ¿Cómo la definirías?
-Es como cuando escuchamos los testimonios de nuestros bisabuelos que con diez años ya se tenían que ir a trabajar. Tenían que llevar dinero a casa y para ir al colegio tenían que caminar veinte kilómetros cuando ahora no es lo habitual ni mucho menos. A él le tocó asumir un rol que no era para nada el de un crío. Un niño tiene que estar en la calle, jugando, riendo con sus compañeros… Y aunque él tenía amiguinos en el hospital, eso no es vida para nadie. Es complicado ponerlo en palabras. Es como si Manu hubiese sido un niño del pasado que le toco vivir una situación de adulto cuando, prácticamente, no le había dado tiempo ni a empezar a hablar. Todo su aprendizaje fue en el hospital. Y es verdad que allí tienen aulas hospitalarias y actividades, pero créeme que no tiene nada que ver con lo que vive un niño normal. Por el camino, también perdió a muchos compañeros y eso creo que le hacía pensar que él estaba, en cierto modo, en la línea de salida. Cuando eres pequeño la muerte no la contemplas y el hecho de convivir tan de cerca todo el rato con ella lo hizo madurar.
“Por el camino también perdió a muchos compañeros y eso creo que le hacía pensar que él estaba, en cierto modo, en la línea de salida. Cuando eres pequeño la muerte no la contemplas y el hecho de convivir tan de cerca todo el rato con ella lo hizo madurar”
-Asomarte a una historia como esta, ¿reestablece tus prioridades?
-Lo dije en la presentación y lo sigo creyendo: perdemos mucho tiempo pensando en gilipolleces todo el rato. Yo la primera y quien diga lo contrario miente. Decirlo parece un tópico, pero la realidad es que, teniendo salud, todo lo demás, absolutamente todo, se soluciona. Pero si no la tienes, estás muerto. Nada tiene sentido. No hay más. Y te hace replantearte que, si a ti te falta un familiar indirecto y lo pasas así de mal, ¿hasta qué punto la muerte de un hijo te puede afectar? Ocho años de sufrimiento metidos en un hospital es matarte en vida. Esos padres… ¿cómo salen de eso? Y me hace cuestionarme también la calidad humana de mucha gente porque, que hayas estado peleando durante tanto tiempo, que él fallezca y que tú, ya sin él, sigas adelante con una asociación para seguir recaudando fondos para otros niños oncológicos, me parece muy fuerte. Si hubiese más gente así, el mundo funcionaría bastante mejor. Creo que para esto hay que tener un poder extraordinario y yo no sé si lo tengo, no sé si querría seguir con todo esto. Me parece muy complejo.
-¿Cómo sigues cuando todo cae?
-Le pregunté esto mismo a Santiago Treviño y él me dijo: “sigues porque, por desgracia, hay muchos Manus. No sería justo que esto se acabase con él”. Y es verdad. Hay tantos críos y se habla tan poco de esto que no puedes dejar que las cosas caigan en el olvido. Todos los días mueren niños de cáncer y creo que los médicos siguen adelante porque saben que hay que ser la luz para otros muchos. Para Santi, Manu marcó un antes y un después. Él se dio cuenta perfectamente de que la vida de Manu fue mejor gracias a él y eso es una realidad. Le hizo ser niño con todo el universo Star Wars. Le hizo soñar, vivir una película y eso también es un legado que él continúa. Me parece más complicada la parte de los padres. Pero, viéndoles ahora, creo que han construido una gran familia entorno a Deporte vs Cáncer Infantil. Creo que ellos se sienten arropados con toda la gente que colabora con la asociación. Cada vez que organizan una carrera o una fiesta solidaria, sienten el cariño de todo el mundo. A ellos los distrae un montón y, aún encima, están haciendo algo para ayudar al resto.
“Todos los días mueren niños de cáncer y creo que los médicos siguen adelante porque saben que hay que ser la luz para otros muchos”
-Ocho años y dos meses de enfermedad. ¿Cuál dirías que es la fortaleza de los padres de Manu?
-Lo pasaron muy mal y ahí está contado un 2% de toda su historia. Te preguntas cómo alguien puede soportar tanto sufrimiento. Jessi, su madre, me contaba que durante todo ese tiempo, ellos conocieron a los padres de muchos niños, unos que ya no están y otros que hoy están curados y vinieron al estreno. Creen que tienen que seguir ayudando porque aunque hay muchos guajes que no están, otros, por suerte, se curan y, para hacerlo, necesitan investigación y dinero. Sé que hay mucha gente que piensa que ni de coña seguiría con la lucha, pero yo creo que a ellos les reconforta un montón y es su gana de vivir. Es un pilar importante y además están permanentemente pendientes y pensando cosas nuevas para hacer. Empezaron colaborando con un evento deportivo de una asociación de gente voluntaria que ya había dentro del hospital y que hacía cosas para los críos, pero enseguida se dieron cuenta de que podían hacer una asociación en sí misma, con unos fines más concretos vinculados con la investigación más que con la colaboración. En su caso, esta vivencia, ha despertado lo mejor que tienen dentro y han sido lo suficientemente sensatos como para hacer del dolor una fortaleza y no una debilidad. Están haciendo las cosas pensando en todos los críos y eso lo tienen grabado a fuego.
-¿Cuántos ángeles disfrazados hay en este mundo?
-Puff… Yo creo que a todos nos corresponde uno, por lo menos. Aunque todos tenemos también un demonio, pero creo que existen más ángeles. Lo tengo claro y además nos protegen mucho. Sólo en el HUCA hay un montón. En el docu salen los más cercanos pero, si hubiésemos tenido medios para poder hacerlo, teníamos que haber grabado al hospital entero. Lo refleja muy bien una de las doctoras en el docu cuando dice que Manu era una institución en la planta. Y es verdad que lo era. Todo el mundo lo conocía. Está mal decirlo, pero la verdad es que ahí surgen muchas historias que pueden ser contadas. Son guiones que superan la realidad. Todo lo que viven allí es surrealista. Pero es su realidad y, dentro de ella, todos esos ángeles con nombre propio hacen que esas estancias en el hospital sean mucho mejores.
“Está mal decirlo, pero la verdad es que en el HUCA surgen muchas historias que pueden ser contadas. Son guiones que superan la realidad. Todo lo que viven allí es surrealista”
-¿Deberíamos valorar más que protestar?
-Cuando acabó la proyección del documental yo mandé a todos los médicos que entraran, hubo una ovación enorme por parte de todo el mundo y ellos acabaron llorando. Lo hice porque la realidad es que nunca reciben el aplauso. Esto va mucho más allá de su trabajo, va de personas y no de profesionales que cumplen con lo que tienen que hacer. Siempre que se habla de los médicos es para decir que hacen un trabajo robotizado, que te operan, te pinchan y hasta luego. No, hay mucho más que eso. Toda esta gente ha sufrido mucho con este niño y tú no sabes cuánto de todo esto se llevan a casa todos los días.
-¿Ha dejado más de lo que se ha llevado?
-No creo que yo tenga que valorar eso. Poner eso en mi boca es complicado porque ha dejado mucho, pero también se lo ha llevado sobre todo para sus padres. Es verdad que ha dejado mucho, incluso más de lo que sus padres pueden llegar a entender porque ha calado en mucha gente. Incluso hay personas anónimas para los que Manu ha sido muy importante y nunca han tenido relación con él. O alguien que ha ido a un acto solidario organizado por la asociación y ha tenido una revelación. Cuánta gente habrá ido a una carrera siendo su primera vez y descubrió que puede superar un dolor porque consiguió hacerlo allí. Cuánta gente se habrá enamorado en un acto de estos… Yo creo mucho en estas cosas. No solo es lo que se ve, el legado muchas veces es el que no ves. Ha dejado una herencia, se están recaudando fondos para investigación… pero ¿cuántas historias son las que no se saben? Ha dejado mucho.
“Yo me dije: si esta gente pudo, ¿cómo no voy a poder yo con una enfermedad que ha durado tan poco y en la que no ha habido sufrimiento? ¿Quién soy yo ahora para ponerme en lo peor?”
-Y a ti, ¿qué te ha dejado?
-Mucho aprendizaje y mano izquierda con letras mayúsculas. Me ha dejado el poder afrontar de otra manera el fallecimiento de la persona más importante de mi vida junto con mi madre. Yo me dije: si esta gente pudo, ¿cómo no voy a poder yo con una enfermedad que ha durado tan poco y en la que no ha habido sufrimiento? ¿Quién soy yo ahora para ponerme en lo peor? Y a título personal te diré que en el camino he tenido dos problemas importantes de salud y me los he tomado de otra manera gracias a esto. Te parecerá una tontería, pero no lo es porque te hace replantearte todo y entender que las cosas son como son. Si esta gente ha podido con todo esto y todavía le han sobrado fuerzas para seguir ayudando, ¡basta ya y vamos a espabilar un poco que la vida es vida igualmente! Muchas veces yo he perdido el tiempo en quejarme y no ¡qué coño! Esto se acaba y hay que vivir. Por eso te digo que me ha regalado mucho aprendizaje. Sé que suena a tópico y a frase de titular, pero es la verdad. Ya no es Manu en sí, es el proceso. El sumergirte en una historia tan fuerte en la que lo que te llevas es la humildad de una familia que, sin que nadie les haya enseñado, están a la altura. Y son una pareja que ha seguido junta después de todo esto. Porque esta es una parte de la que nunca se habla, pero mantenerse unidos frente a la adversidad es muy complicado.
-¿Te cambió?
-Yo creo que un poco sí. Han pasado cinco años y por el medio pasaron muchas cosas, incluida una pandemia y, de alguna manera, Manu siempre ha estado en mi cabeza. No sé si ha sido él o el tiempo pero me ha cambiado en positivo. Yo siempre fui muy happylandia y echada para delante, pero estas cosas te hacen vivir todo de otra manera porque si no te vas a la mierda. También me ha permitido conocer a unas personas que de otra manera nunca me hubiese cruzado con ellas.
-¿Te gusta contar historias?
-Sí, siempre me ha gustado y creo que todo el mundo tiene una. Puede que no sean tan dramáticas, pero todas son interesantes. Me gusta mucho la gente. Soy muy animal social, muy de juntar a todo el mundo, tener muchas pandillas de amigos y sin gente no soy yo. Tengo momentos en los que me apetece estar sola, pero son los menos. Me he sentido muy respaldada porque tengo muchos grupos de amigos, muchas cosas y actividades que hacer y eso siempre me ha ayudado a sacarme de todo. Creo que hay que hacer muchas cosas porque si no la vida es muy aburrida.