Nuria Riesco es neuróloga especialista en migrañas y cefaleas en el Hospital Central de Asturias (HUCA). A través de su cuenta de Instagram (@neurologa_con_migrana), se ha propuesto dar a conocer esta enfermedad crónica que la OMS reconoce como la primera causa de discapacidad en el adulto menor de 50 años.
Dice que siempre le gustó comunicar y que, tras comprobar en la consulta el desconocimiento tan grande que tenía la gente sobre las cefaleas, los dolores de cabeza y las migrañas, decidió que había que facilitar información de valor sobre una enfermedad incapacitante y crónica que afecta a un índice de población muy alto, principalmente mujeres. En septiembre cumplió un año como instagramer y, en su cuenta, ya tiene catorce mil seguidores.
Usa un lenguaje claro, casi sin términos médicos. Mira de frente, con ojos amables y cuenta casos en los que se mezclan las ganas de hacer la vida más fácil a las personas que conviven con el dolor y lo han normalizado, con la empatía de quien sabe lo que esto significa porque lo vive en primera persona puesto que ella también es migrañosa. Reconoce que, aunque le causa un conflicto interno importante, es muy emocional y eso le lleva muchas veces a acabar llorando al lado del paciente. Dice que se muere de vergüenza cuando le pasa, pero la realidad es que no hay nada mejor para un paciente que tener la sensación de que quien te puede ayudar porque tiene el conocimiento y los medios, lo hace desde el corazón.
-En septiembre cumpliste un año desde que empezaste a divulgar en Instagram sobre migrañas, cefaleas y dolores de cabeza. ¿Qué fue lo que te hizo dar el primer paso?
-Siempre me ha gustado mucho comunicar. Cuando era pequeña, en el cole, me encantaba explicarle las cosas a los compañeros y ahora me gusta hacerlo con mis hijas. Pero, sobre todo, se juntaron dos cosas. Por un lado, soy neuróloga y veo pacientes de todo tipo en la consulta, pero es verdad que estoy especializada en cefaleas y dolores de cabeza y gran parte del tiempo en la consulta va destinado a este tipo de enfermedades. Empecé a darme cuenta de que los propios pacientes o los familiares me hacían preguntas que yo creía que ya se sabían a nivel de cultura general. Me sorprendía que, algo que afecta a tantísima gente, se conociese tan poco y no se tuviese la consciencia de que cuanto más tardes en consultar y la enfermedad esté más avanzada, más cuesta controlarla.
Por otro lado, tanto a través de encuestas que hacemos en el hospital, como los pacientes y familiares en la consulta, me transmitían que se sentían superincomprendidos y solos. Es una de las enfermedades que llamadas ‘invisibles’ y me daba pena que, una patología que tiene un estigma histórico, se tenga que vivir en silencio. Ahí me di cuenta de que había que hacer algo para llegar a la gente. Dar información de valor, con sentido y útil. Hay que darlo a conocer porque mucha gente lo vive en su casa, no consulta con su médico y, como consecuencia, no se trata.
“La migraña es una de las enfermedades llamadas ‘invisibles’ y me daba pena que una patología que tiene un estigma histórico se tenga que vivir en silencio. Ahí me di cuenta de que había que hacer algo para llegar a la gente”
-¿Cuál es tu relación con la migraña?
-El nombre de la cuenta es @neurologa_con_migana, y no es porque me considere una abanderada de nada, yo también pasé por una etapa muy mala. Como cualquier otra enfermedad de dolor crónico, no siempre estás igual y, después de ser mamá, me empeoró bastante la migraña. No falté ni un solo día al trabajo, en casa yo misma intenté normalizar todo, pero pasé una época fatal. En ese momento mi marido me dijo: “si tú, que eres neuróloga y te dedicas a esto, lo estás pasando así, ¿cómo lo pasarán todas las personas que no tienen el conocimiento ni los medios? Si tú no ves la solución, imagínate los pacientes”.
La realidad es que cada uno va a la consulta y piensa que lo que le pasa no lo vive nadie más, no hablan entre ellos, no lo comentan con nadie. Todo eso fue lo que me animó a empezar a darle voz, a moverlo en redes; que se hable de dolores de cabeza y que la gente consulte, nadie debe avergonzarse. Esto tiene que valorarse como una enfermedad de primera y no de segunda. Yo en mi consulta veo a muchos pacientes que la sufren y una de cada cinco mujeres la tienen.
-¿A quiénes van dirigidos tus vídeos?
-Eso es algo que tuve claro desde el principio. Aunque habrá profesionales a los que les sirvan porque haya cosas que no sepan, al público al que quiero que llegue esta información es la gente de la calle, gente como la que viene a la consulta. Desde mi punto de vista, hay que explicar las cosas para que se entiendan, para que quien vea la información no se quede como estaba. Además, necesito una implicación del paciente de cara a que entienda su enfermedad, conozca qué cosas le van a venir bien y cuáles no, la toma del tratamiento… Hay veces que grabo los vídeos y me da la impresión de que son muy simples, pero sé que, si no los hago así, no se entenderían. Mi madre es auxiliar de clínica y, muchas veces, los pruebo con ella. Se los pongo, le pregunto y me dice si los entiende o qué cosas tengo que cambiar.
“Hay que hablar de los dolores de cabeza y que la gente consulte, nadie debe avergonzarse. Esto tiene que valorarse como una enfermedad de primera y no de segunda”
-¿Por qué es difícil que una persona reconozca que sufre esta enfermedad?
-Hay otras enfermedades que tienen mucha más visibilidad y es maravilloso porque aquí hay hueco para todos. Es así porque afectan a mucha gente como por ejemplo las demencias o porque son muy graves como la ELA. El problema es que luego, pacientes que tienen enfermedades no tan graves, entendido esto como que no se mueren de ello, parece que no tienen derecho a quejarse o a que se hable sobre su enfermedad. Indirectamente tendemos a comparar y por supuesto que, frente a un cáncer, una migraña es un mal menor, pero no se trata de comparar sino de que la gente sepa en qué consiste su dolencia; a veces el paciente se siente incomprendido, no porque se le trate mal a propósito sino porque el que está al lado o la propia sociedad no entiende lo que supone el tener ese dolor toda tu vida. Hay que educar a la población y normalizarlo porque, además, en todas las casas, estoy segura de que, por prevalencia de probabilidad, hay alguien que la tiene.
-¿Por qué crees que, en concreto, la migraña tiene ese estigma?
-Yo creo que hay dos cosas fundamentales. Primero que es una enfermedad que afecta, predominantemente, a mujeres. Evidentemente hay hombres, pero en mujeres es dos o tres veces más frecuente. Es como todas las enfermedades relacionadas con la ginecología o temas de menstruación, que parece que implican una fragilidad y hay un estigma de género importante. Por otro lado, la migraña es una enfermedad en la que, como cualquier otra de sintomatología crónica, el dolor es subjetivo. El diagnóstico es clínico y no hay una prueba para demostrar si tienes o no ese dolor. Tú ves a un paciente y tienes que creer lo que te está contando. Te hago una exploración y descarto otras cosas, no siempre hay que hacer escáner ni resonancia; en una consulta, yo puedo, y de hecho lo hago habitualmente, diagnosticar al paciente. Te diré que, hasta entre los propios neurólogos, el área de los dolores de cabeza es un poco la hermana fea de la especialidad. Es también como una enfermedad menor y tengo compañeros que, según qué pacientes y circunstancias, yo creo que ni ellos mismos les dan la importancia que tiene. Muchos dicen: tómate esto y te doy el alta. No, no puede ser así. Tiene que ser: tómate esto y te vuelvo a ver para que me digas qué tal estás. Hay que hacerle un seguimiento durante una o dos visitas más.
“La migraña es una enfermedad que afecta, predominantemente, a mujeres. (…) Es como todas las enfermedades relacionadas con la ginecología o temas de menstruación, que parece que implican una fragilidad y hay un estigma de género importante”
-¿Cómo luchar contra ese estigma?
-Es una pregunta complicada. Es una lucha conjunta entre personas e instituciones. Cuando hablo de personas me refiero tanto a los que la padecemos por intentar “normalizarla” y también a los profesionales, que tenemos el deber de darla a conocer más para que se sepa en qué consiste, que la gente la entienda y que el estigma vaya disminuyendo. Ahí es donde entran también las instituciones. Yo creo que, desde el gobierno, las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes (que creo que lo están haciendo muy bien), tienen que luchar por crear iniciativas o proyectos que salgan en televisión, prensa o redes. Es cierto que siendo un diagnóstico clínico, a la hora de hacerlo, en la migraña, hay un retraso de entre seis y ocho años y esto, muchas veces, es porque el paciente ha normalizado los dolores y no consulta. También influye mucho que hay un componente hereditario importante. Lo vemos en muchos pacientes que nos dicen: “es que yo recuerdo que mi abuela o mi madre se tenían que meter en la cama porque no aguantaban”. Con lo cual, si a ti te pasa, haces lo mismo y sigues. Hay que recalcar que, años atrás, no había tratamientos como los de ahora.
-¿Dónde queda la vieja excusa del “me duele la cabeza”?
-Leí en un estudio que, más o menos, conoceremos en nuestra vida a unas quinientas personas que tienen dolores de cabeza. Pero, si le pregunto a cualquiera cuántas personas con migraña conoce, creo que le sobran dedos en las manos para enumerarlos. Y ahí es dónde quiero llegar. Esto sucede porque o bien no se ha consultado o se ha normalizado. Yo siempre hago mucha analogía con la diabetes. El diabético no va publicando su situación a los cuatro vientos, pero si en un momento determinado tiene que salir de un sitio para ponerse la insulina o se encuentra regular, no lo esconde. Sin embargo, con la migraña, la gente muchas veces no dice: no voy a este sitio porque me encuentro mal. Mira cuanta literatura hay y cuántas bromas se han hecho con el tema del dolor de cabeza y cómo, muchas veces, ya suena a excusa. Yo tengo bastantes pacientes que me han dicho que, cuando les pasa esto, como temen que piensen mal de ellos, se inventan cosas para no decir la verdad.
“Siendo un diagnóstico clínico, en la migraña hay un retraso de entre seis y ocho años y esto, muchas veces, es porque el paciente ha normalizado los dolores y no consulta”
-Así que, ¿al dolor se suma la vergüenza?
-Nosotros hicimos hace más o menos un par de años una encuesta en el HUCA en la que preguntamos a casi ochocientos pacientes que tenían dolores de cabeza y migraña, si en algún momento habían tenido que ocultar su enfermedad, ante quien y en qué ambiente, si se sentían avergonzados y alguna cosa más. No lo recuerdo exactamente, pero creo que uno de cada tres, había tenido que ocultar su enfermedad, sobre todo, en el trabajo. En casa te liberas más porque tu familia te conoce, sabe que estás mal y es más tolerable, pero en otros ambientes como el laboral e incluso con amigos, la gente se avergonzaba y creía que la sociedad no los entendía. Ahí te das cuenta de que no sólo tienes que aguantar los dolores, sino que tienes que vivir con este peso añadido.
-¿Cuánta gente sigue con su día a día soportando índices de dolor demasiado altos?
-Con el tema del trabajo pasa algo muy llamativo. Hay pacientes con migraña que, a veces, pasan épocas muy malas y tienen que estar de baja laboral. Pero como es una enfermedad en la que tú tienes ataques de dolor asociados a otros síntomas y, después, se pasan hasta que te da el siguiente, que nunca sabes cuándo va a ser, la cosa se complica. Lo que sucede muchas veces es que los pacientes, para no faltar tantas veces, van al trabajo, tiran como pueden, pero tardan más tiempo en hacer una tarea, no rinden o se concentran menos. En general lo que hacen es el presentismo. A mí esto me ha pasado muchísimas veces. Siempre digo que no he faltado ni un solo día a trabajar por la migraña, pero he ido en muy malas condiciones.
“Los pacientes, para no faltar tantas veces, van al trabajo, tiran como pueden, pero tardan más tiempo en hacer una tarea, no rinden o se concentran menos. En general lo que hacen es el presentismo”
-¿Por qué se dice que “no es un simple dolor de cabeza”?
-Hay una cosa que me parece muy importante: la Organización Mundial de la Salud reconoce que, concretamente la migraña, es la primera causa de discapacidad en el adulto menor de 50 años. Por supuesto hay grados y no todas lo son, pero puede llegar a serlo mucho. La OMS dice que, a veces, un día de migraña con todos los síntomas asociados al dolor de cabeza como vómitos, mareos, etc., puede llegar a ser más grave y discapacitante que un día con demencia o ceguera. Tenemos que entender que es una enfermedad importante, darle visibilidad e intentar acompañar a los pacientes que la sufren, diagnosticarla y poner todo a su alcance para poder tratarla. Si miramos las cifras en mujeres, afecta al 18% de la población que sería casi una de cada cinco. En hombres, más o menos a uno de cada once. Jesús Porta, un compañero con mucha experiencia que fue el presidente de la Sociedad Científica de Neurología, siempre dice en España hay más migrañosos que rubios. Y es verdad. En nuestro país se calcula que más de cinco millones de personas sufren migraña.
-¿Qué pasa también y cómo influyen todos los efectos asociados?
-La migraña tiene otros muchos síntomas asociados tanto en el seno de la crisis como en los momentos previos y otros que aparecen después y que llamamos resaca de migraña. Cuando se hacen estudios o en los ensayos clínicos, estos síntomas se valoran como importantes, de hecho, cuando va a salir un fármaco nuevo, siempre medimos si al paciente le ha mejorado el dolor a las dos horas de haberlo tomado, pero también si ha mejorado o desaparecido lo que ellos consideran el síntoma más molesto. A veces pueden ser náuseas, vómitos, mareos o problemas de concentración. También está el tema de los cambios de humor. Siempre recuerdo a una paciente que vino a la consulta tras muchos años de evolución con sus dolores de cabeza y me decía: “lo que yo quiero que me quites es el mal humor. Yo ya me he acostumbrado a vivir con dolor. Me medico y no hay problema. No soy una persona que tenga mala leche ni mal carácter, pero cuando me duele la cabeza, me cambia el humor, me pongo insoportable y hasta contesto mal. En casa ya aviso, pero tengo niños pequeños y me da rabia que me vean así”. Ahí es donde te das cuenta de que, al final, todos estos síntomas, a veces, llegan a ser muy discapacitantes. Hay gente a la que le afectan estímulos como las luces, los olores o los sonidos intensos. Cuando estás en una crisis, todo se agudiza mucho. Luego también se asocia la migraña a tener más riesgo de presentar otras enfermedades o problemas anímicos como depresión y ansiedad. Hemos visto que hasta el 50% de las personas que tienen migraña crónica, pueden tener depresión.
“Un día de migraña con todos los síntomas asociados al dolor de cabeza como vómitos, mareos, etc., puede llegar a ser más grave y discapacitante que un día con demencia o ceguera”
-¿Cuánta importancia tiene que los profesionales entiendan de verdad lo que te pasa y que hablen tu mismo lenguaje?
-A los residentes siempre les digo que es muy importante el cómo salga el paciente de la consulta, el que conecten con él, que se sientan comprendidos, escuchados… Esa empatía es la mitad de la consulta porque el paciente va esforzarse más por cumplir el tratamiento, seguramente se olvidará menos de tomarse la medicación, se va a sentir mejor y va a salir diciendo que el médico que está enfrente sabe lo que tiene entre manos. Me parece fundamental la empatía y luego, usar un lenguaje cercano. Una cosa que dificulta mucho esta conexión es que ahora, en las consultas, las notas las tomamos en el ordenador, cuando antes se tomaban a mano. Aunque la pantalla la tienes un poco de lado, la mirada no la tienes sobre la persona. Yo siempre procuro no perder el contacto visual utilizando el ordenador lo menos posible; intento retener la mayor información, incluso a veces, hago alguna anotación a mano en un folio que luego transcribo.
“A los residentes siempre les digo que es muy importante el cómo salga el paciente de la consulta, el que conecten con él, que se sientan comprendidos, escuchados… Esa empatía es la mitad de la consulta”
-Tú que has vivido las dos partes, ¿qué valoras como paciente a la hora de hablar con un médico?
-Para mí es muy importante que no haya esa falta de conexión que te comentaba (es una sensación un poco extraña que estén escribiendo y no me miren), e intentar comprender a la persona que acude a la consulta. También es cierto que en la época en la que estuve peor fue donde más me acerqué a mis pacientes. Cuando tú lo vives en primera persona cambia la perspectiva y el trato, y me empecé a preguntar de otra forma qué más podía hacer por ellos, porque sabes que lo están pasando muy mal.
-Me llamó la atención una publicación en la que decías que te sentaste al lado del paciente para poder hablar con él. Sorprende, aunque no debería, la cercanía…
-Soy muy emocional y empatizo mucho. Muchas veces lo veo como un problema y, cuando lo comento con la gente, me dicen que es una cosa positiva. Cuando a veces tengo que dar noticias que no son muy buenas, o veo a un paciente que lo está pasando mal y se derrumba, aun siendo la primera consulta que tengo con ellos, acabo emocionándome, llorando y me da una vergüenza que me muero. Cuando marchan yo me digo: Nuria, esto no te puede volver a pasar, eres una profesional… Pero es inevitable. Yo creo que, hasta entre los propios compañeros, no está bien visto que le des un abrazo al paciente, pero muchas veces lo hago. Recuerdo que, en una de las últimas guardias, ingresó un paciente que tenía ELA. En principio parecía un procedimiento normal y no se esperaba que falleciera de manera inminente. Al poco nos avisaron de que se puso muy malito y, a las pocas horas, falleció. Yo no conocía de nada a la familia ni al paciente, pero, esas tres horas de estar subiendo y bajando para hacerle el seguimiento e informando a los familiares, fueron tan intensas que, en el momento en el que tuve que decirles que había fallecido, allí nos abrazamos y lloramos juntos. A mí estas cosas me cuestan muchísimo y, a veces, como profesional, me castigo un poco y tengo esa lucha interna.