A principios de este año, un grupo de familias y afectados por enfermedades neurológicas crean Afaen, una asociación independiente sin ánimo de lucro con el fin de apoyar, orientar y atender a los afectados por estas patologías que causan discapacidad. Eva Fernández, presidenta de la asociación cree que ‘hacen falta centros donde se aporten servicios que vayan más allá de los sanitarios o sociales, que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias’.
-¿Cómo surge la idea de la asociación?
-Surge en el seno del Centro Sanitario Sariego, un centro de cuidados intermedios entre el hospital y el domicilio. En el caso de enfermedades neurológicas, raras o crónicas, cuando uno sale del hospital sigue necesitando apoyo y orientación para su vida diaria. Y en este centro de rehabilitación integral física y neurológica coincidieron familias y afectados que decidieron dar un paso más, creando una asociación. El centro es una pyme que vive de sus propios recursos, mientras que la asociación es un órgano que trabaja para dar apoyo, orientación y atención tanto a familias como a afectados por cualquier enfermedad que cause incapacidad. Somos un nexo de conexión entre las familias y afectados, con la administración.
-¿Qué segmento de población es el más afectado por este tipo de enfermedades?
-Parece que la atención está focalizada a las personas mayores, que está bien, pero hay un sector de población que está desatendido. Somos la comunidad con más suicidios adolescentes, cuatro mil niños tienen problemas de psiquiatría y diez mil tienen problemas de aprendizaje, luego algo estaremos haciendo mal. A estos niños hay que dedicarles tiempo, hay que trabajar con cada uno según sus características y necesidades. Un mismo problema puede tener orígenes distintos. La clave es interactuar
-¿Cómo se enfoca la rehabilitación de un paciente? ¿Cuál es la idea?
-Rehabilitación es un concepto muy amplio. Para nosotros la rehabilitación no es una suma de fisioterapia y gimnasio, que aunque necesaria es el último eslabón. Lo primero que hay que hacer es estabilizar a la persona. Pongamos el caso de un paciente que ha sufrido un ictus, que acaba de salir del hospital y aún no comprende bien qué es lo que le ha pasado. Su cerebro no reconoce la situación.
-Lo primero es la persona.
-Exactamente. Lo primero es rehabilitar la percepción del yo, es decir: no puedo caminar o no puedo hablar, pero sigo siendo yo. Hay que explicarle que sigue siendo la misma persona, aunque va a funcionar de otra manera. Es el comienzo de una rehabilitación integral.
«La rehabilitación no es una suma de fisioterapia y gimnasio, ése es el último eslabón. Lo primero que hay que hacer es estabilizar a la persona»
-¿Y a partir de ahí?
-Hay que dedicarles tiempo, conocer a la persona, crear un clima de empatía y de confianza. Hay que humanizar el contexto primero, trabajar con la parte emocional. Luego es importante el drenaje linfático (hay pacientes oncológicos que llegan con las piernas y brazos tremendamente hinchados), la estimulación sensorial y finalmente la parte motora, que es lo primero que se trabaja en otros lugares y lo último que trabajamos nosotros. Además ejercemos una labor de coordinación entre médicos, hospital, tecnología, etc, para llegar a una rehabilitación integral. Es lo que se llama neurociencia.
Te pongo un ejemplo reciente: vino a vernos una persona después de diez meses de rehabilitación motórica en los que no avanzaba. Llegó y nos dijo «quiero aprender a caminar». Trabajamos con él dos meses, dos días a la semana. Le enseñamos estimulación sensorial, lo educamos para volver a controlar el cuerpo. El otro día se fue a Valencia conduciendo, algo impensable diez meses antes. No hacemos milagros, simplemente la neurociencia aplicada funciona, y muy bien.
-También reciben casos de pacientes con enfermedades raras.
-Tenemos unos cuantos casos. En el fondo son enfermedades poco frecuentes, se las llama «raras» sólo porque no se ha dedicado el tiempo suficiente a conocerlas. Hay que ser realistas, respetuosos y muy prudentes, y a partir de ahí nuestro planteamiento es: vamos a ver qué se puede conseguir. Creemos que siempre hay posibilidad de mejorar la calidad de vida.
-¿Cómo responde el cerebro a la estimulación?
-El cerebro es muy delicado pero a la vez muy plástico. Se alimenta de glucosa y de oxígeno, y cualquier déficit, por la razón que sea, puede ocasionar una neuropatía, por tanto hay una gran franja de enfermedades neurológicas. La diabetes mismamente provoca muchas de ellas.
En cualquier caso siempre se puede hacer algo, sea prevenir o al menos ralentizar el daño, mantener cierta calidad de vida según los casos. Se puede conservar la capacidad del «yo», de comer, de beber, de responder. Hemos tenido casos de personas que han reaprendido prácticamente desde cero. Trabajando con continuidad el cerebro se obtienen resultados increíbles.
-¿Dónde está la diversidad funcional en el siglo XXI?
-Eso mismo me pregunto yo. Oculta. Desde luego por la calle no se ve. ¿Quién marca lo que es la normalidad? ¿Dónde están las personas que caminan retorcidas, o que están en una silla de ruedas sin hablar ni moverse, con un Síndrome de Cautiverio? Estas personas, por ejemplo, pueden comunicarse en el 99% de los casos y es más, lo están deseando. Son cerebros activos, pero cautivos. ¿Nos hemos acercado cinco minutos a esa persona, para mirarlo a los ojos y tratar de saber si se puede comunicar? Con el Síndrome de Down se están consiguiendo maravillas, pero hay más campos: Asperger, autismo… Se puede hacer mucho por estas personas.
«Somos la comunidad con más suicidios adolescentes, cuatro mil niños tienen problemas de psiquiatría y diez mil tienen problemas de aprendizaje. Algo estaremos haciendo mal»
-¿Dónde aprendió usted a tratar de este modo la enfermedad?
-En primer lugar me enseñó mi padre. Era minero y tuvo silicosis. Lo recuerdo sentado al lado de la ventana, buscando aire porque se ahogaba, pero aún con la enfermedad era una persona tremendamente alegre y dinámica, y me enseñó mucho. Por otra parte mi madre era multipatológica. Así que sé de lo que hablo y entiendo perfectamente lo que es verse en la puerta del hospital con un ser querido. Dieciséis años de cuidados, las veinticuatro horas del día. Para eso no hay vacaciones.
-¿Son necesarios este tipo de centros?
-Mucho, porque para las familias estas patologías suponen un sobreesfuerzo tremendo.
-¿Esta intermediación es reconocida por parte de los médicos?
-Muy poco, cuando creemos que deberíamos trabajar juntos. A nosotros nos gustaría que se estableciesen mecanismos para derivar pacientes a centros como éste, porque hay familias que se encuentran con situaciones muy duras y se ven solos en sus casas. Estas personas no quieren una rehabilitación dos veces a la semana sino una solución para todos los días. Aquí interactuamos las 24 horas e incluso fines de semana si hay algún problema.
-También se ocupan de los cuidados paliativos cuando son necesarios.
-Hay que hacerlo. No puedes dejar sola a la gente en ese momento. En algunos casos conseguimos aumentar la calidad de vida de esa persona, consiguiendo que sea dueña de sí hasta el último momento. Contándolo es imposible apreciar la intensidad de lo que es un trabajo todos los días, superando y remontando los momentos malos. Y al final, también en el duelo hay que seguir apoyando. Cuando todo acaba muchas veces seguimos en contacto, la gente se pasa por aquí y charlamos, lloramos y reímos, porque hemos terminado por cogernos cariño.
-Su vivencia personal le ha marcado. ¿Le gusta su trabajo?
-Sí, me gusta. Yo creo que somos seres condicionados, no determinados, y a mí la enfermedad me condicionó, pero también me enseñó a vivir la vida. Además de mis padres se me fueron seres queridos muy jóvenes, alguno de una manera muy dura, pero esas personas me enseñaron que se puede ser feliz con muy poco.